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Glosario crítico sobre bioética y final de la vida
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VULNERABILIDAD
Traducciones
Inglés: vulnerability
Francés: vulnérabilité
Euskera: ahultasuna
Catalán: vulnerabilitat
Gallego: vulnerabilidade
Términos relacionados
Breve definición
Posibilidad de ser dañado/a. Si bien todas las personas son constitutivamente vulnerables, el grado de exposición a determinados peligros está condicionado por su situación. Algunas situaciones de vulnerabilidad pueden ser consideradas injusticias y por lo tanto ser atendidas específicamente y con el objetivo de reducir la posibilidad del daño.
Clarificaciones conceptuales/conceptos vinculados
La vulnerabilidad no siempre se define con claridad. En general, se asume que ser vulnerable es estar expuesto/a a riesgos, es decir, poder recibir un daño. A menudo se usa con el objetivo de aludir a aquellas personas cuyo riesgo es mayor de lo habitual por diferentes razones, por lo que a veces se habla de “especial vulnerabilidad” o se opone la idea de “persona vulnerable” al estándar de la población. La noción de “grupos vulnerables” ha sido también utilizada frecuentemente, refiriéndose a personas que comparten características que las hacen más proclives a ciertos daños. En sociología, economía y otras disciplinas sociales es habitual la categoría “vulnerabilidad social”. Por otro lado, la idea de “situación de vulnerabilidad”, a menudo reflejada en textos legales y doctrinales, da cuenta de que la vulnerabilidad no es solo una propiedad intrínseca de ciertas personas, sino una característica variable y dependiente de la relación con el entorno.
Desarrollo de definición
La vulnerabilidad se ha utilizado en bioética para referirse a aquellas personas cuya situación o condición les hace más propensas a sufrir ciertos daños en comparación con la población general, que se toma como estándar. Por ello, a menudo se ha utilizado la noción de los “grupos vulnerables”, como aquellos que deben recibir un tratamiento especial para evitar que sean dañados. En ética de la investigación ha sido relevante para proteger a ciertos colectivos desfavorecidos de posibles abusos. En algunos textos legales, como el Código penal español, la categoría de “persona vulnerable” se distingue de la de “grupo vulnerable”, aunque en ambos casos la expresión es empleada para referirse a la unidad que precisa un tratamiento especial. Por otra parte, desde la filosofía y la bioética más reciente se ha señalado que la vulnerabilidad es también una característica humana común que tiene relación con la necesidad de cuidado que comparten todas las personas. En este sentido, la vulnerabilidad se entiende como relacional, ya que en función del tipo de relaciones que se mantengan con otras personas y los contextos en los que se encuentren, las personas pueden ser vulnerables en diferentes sentidos.
Controversias y aplicación
La vulnerabilidad puede entenderse de muchas maneras. En este texto, abordaremos el uso de la vulnerabilidad en bioética y ética de la investigación, la diferencia entre vulnerabilidad inherente y vulnerabilidad situacional, y la relevancia de estas cuestiones para el final de la vida.
La vulnerabilidad comenzó a ser utilizada en bioética en el marco de la ética de la investigación con personas, en el contexto de la reacción ante los abusos cometidos en el pasado sobre colectivos desfavorecidos (Liedo, 2021). En este sentido, tanto las personas como los colectivos vulnerables se entienden como aquellas que, por sus condiciones o por sus circunstancias, precisan de un tratamiento especial para que no sufran daños en el contexto biomédico. Por ello, la intervención propuesta ante estos casos fue la protección. Ser vulnerable, entonces, significaba necesitar y/o merecer especial protección por estar más expuesto al peligro.
Sin embargo, este enfoque se fue revelando problemático por varias razones. En primer lugar, el uso de la categoría “grupos vulnerables” conlleva ciertas consecuencias perniciosas. Clasificar a un grupo diferenciándolo de la población general puede fácilmente conllevar discriminación y estigmatización, y se homogeneiza a colectivos de forma que es posible que las diferencias entre personas, aunque sean relevantes, queden invisibilizadas (Brown, 2011). Además, se refuerza el falso mito de que el resto de la población no es vulnerable. Por último, puede ocurrir también que las personas que se consideran vulnerables se vean marginadas de ciertos estudios y por tanto tratamientos, ya que el propósito de protegerlas redunda en un perjuicio para ellas al no poder ser beneficiarias de los resultados del estudio en cuestión.
En segundo lugar, esta evolución histórica ha generado una equivalencia engañosa entre ser vulnerable y no poder ejercer satisfactoriamente la autonomía (Ten Have, 2016). Una de las definiciones más influyentes es la de las personas vulnerables como “aquellas incapaces de proteger sus propios intereses” (CIOMS, 2002). Si se da por sentado que las personas vulnerables no son capaces de tomar decisiones de acuerdo con sus propios intereses, se puede legitimar una toma de decisiones subsidiaria por defecto, de manera que la autonomía de estas personas puede verse quebrada en favor de ciertas formas de paternalismo injustificado. De hecho, ciertas intervenciones paternalistas sobre una situación de vulnerabilidad pueden tener el efecto adverso de agravar la situación. Wendy Rogers, Susan Dodds y Catriona Mackenzie han propuesto el término “vulnerabilidad patógena” (pathogenic vulnerability) para referirse a estos casos, que darían lugar a mayor indefensión o menos poder, muchas veces por un énfasis desproporcionado en la protección (Rogers et al 2012, Mackenzie et al 2014).
Paralelamente, desde la ética y otras disciplinas se ha señalado que la vulnerabilidad es una condición humana tanto universal como relacional, es decir, por un lado es inherente a todo ser humano, y por otro lado no depende de características propias de las personas, sino de su interacción con un entorno determinado. Por lo tanto, un estado de vulnerabilidad es dinámico y cambiante, y la intervención sobre el entorno también puede reducir la exposición al daño que exista. En este sentido, han sido especialmente influyentes las propuestas de Martha Fineman (2017) y Florencia Luna (2019).
En los últimos años han sido relevantes las propuestas que subrayan la importancia de la autonomía relacional para abordar la vulnerabilidad (Mackenzie, 2014; Delgado, 2019). La autonomía relacional reconoce la importancia de las relaciones sociales y el desarrollo de capacidades para la autonomía, y acoge la importancia de la vulnerabilidad humana para que estas relaciones sean posibles. Precisamente porque somos vulnerables y necesitamos de otras personas, en ocasiones es posible crear condiciones sociales que hagan posible el florecimiento de la autonomía incluso en condiciones desfavorables.
En esta misma línea, la idea de “situación de vulnerabilidad” subraya que la vulnerabilidad no es solo una característica intrínseca de ciertas personas, sino una circunstancia variable y dependiente también de la relación con el entorno.. Hay que clarificar que, por otra parte, en la legislación penal española se entiende la situación como una de las posibles causas de especial vulnerabilidad de la víctima, entre otras como la edad o la discapacidad. Por lo tanto, el uso de la idea de “situación de vulnerabilidad” parece más específico, y se refiere a factores exógenos que afectan al caso concreto de la persona. No obstante, puede señalarse que la aplicación de esta categoría no es homogénea en la jurisprudencia (Moya, 2021).
En el contexto del final de la vida, hablamos de situaciones en las que es probable que existan condiciones de especial vulnerabilidad. La propia cercanía de la muerte, así como las circunstancias que suelen acompañarla (discapacidad, enfermedad, etc.) suponen en sí mismas factores de vulnerabilidad donde las personas pueden sufrir daños muy considerables y están especialmente necesitadas de cuidado. Ello no implica que la persona que se encuentra al final de la vida no sea capaz de ejercer su autonomía en ningún caso. La colaboración de otros agentes, sanitarios o no, puede ser clave para el correcto ejercicio de esta autonomía. Por otra parte, cada caso deberá ser evaluado de forma específica para asegurar la capacidad de la persona en situación de vulnerabilidad.
En definitiva, la autonomía al final de la vida es una cuestión compleja y que requiere de una evaluación muy pormenorizada. Por una parte, es importante que las ideas problemáticas sobre la vulnerabilidad que se han explicado no interfieran en el ejercicio de la autonomía de personas en situación de vulnerabilidad, por ejemplo, personas con discapacidad. Por otra parte, es relevante que haya suficientes apoyos para todas las personas que se encuentran en el contexto eutanásico, de manera que se garantice la toma de decisiones libre e informada cuando esto sea posible.
Finalmente, cabe destacar que hay que considerar todas aquellas situaciones que puedan incrementar la vulnerabilidad de las personas que se encuentran en el contexto eutanásico, más allá de las cuestiones relacionadas con la autonomía y la toma de decisiones informada. Para ello es necesario el diálogo abierto y el conocimiento de la vivencia concreta y las necesidades de cada persona.
Legislación
La LO 3/2021 no menciona la palabra “vulnerabilidad” en el texto. Sin embargo, la relevancia del concepto en bioética y salud pública, así como su relación con otros elementos clave de las cuestiones del final de la vida, hacen ineludible su mención. Por ejemplo, la vulnerabilidad es abordada en el artículo 8 de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO. En ella, se concibe como uno de los conceptos bioéticos que deben articularse con la lógica de los derechos para garantizar el cumplimiento de las obligaciones de respeto a la integridad y autonomía de las personas, así como la prevención ante posibles abusos (Patrão Neves, 2009).
La Ley orgánica de regulación de la eutanasia define el contexto eutanásico, esto es, el único contexto en el que se permite la eutanasia, como “una situación de padecimiento grave, crónico e imposibilitante o de enfermedad grave e incurable, padeciendo un sufrimiento insoportable que no puede ser aliviado en condiciones que considere aceptables”. Como se ha mencionado, algunas circunstancias propias de esta situación pueden conllevar una condición de especial vulnerabilidad.
Por otra parte, la autonomía es la piedra de toque de la ley: la garantía fundamental de la legitimidad en todos los puntos de toma de decisiones del proceso eutanásico es la autonomía de la persona paciente. Esta autonomía se codifica alrededor de la idea de capacidad y ha de ser evaluada por el/la médico responsable mediante procedimientos estandarizados (y no exentos de controversias) que se desarrollan en otros documentos, como el Manual de Buenas Prácticas en Eutanasia del Ministerio de Sanidad. Tal como se ha expuesto aquí, la autonomía guarda una relación estrecha con los usos de la vulnerabilidad en bioética y salud pública, por lo que una comprensión adecuada de la situación de vulnerabilidad que puede suponer el contexto eutanásico es imprescindible.
Referencias
Autoría: Belén Liedo, Janet Delgado, Clara Moya
Forma recomendada de citar esta entrada:
Liedo, B., Delgado, J., Moya, C. “Vulnerabilidad”, Glosario crítico sobre bioética y final de la vida, (preprint). https://www.inedyto.com/vulnerabilidad.html
Traducciones
Inglés: vulnerability
Francés: vulnérabilité
Euskera: ahultasuna
Catalán: vulnerabilitat
Gallego: vulnerabilidade
Términos relacionados
- Daño
- Cuidado
- Paternalismo
- Capacidad/Competencia
- Indefensión/Desvalimiento
Breve definición
Posibilidad de ser dañado/a. Si bien todas las personas son constitutivamente vulnerables, el grado de exposición a determinados peligros está condicionado por su situación. Algunas situaciones de vulnerabilidad pueden ser consideradas injusticias y por lo tanto ser atendidas específicamente y con el objetivo de reducir la posibilidad del daño.
Clarificaciones conceptuales/conceptos vinculados
La vulnerabilidad no siempre se define con claridad. En general, se asume que ser vulnerable es estar expuesto/a a riesgos, es decir, poder recibir un daño. A menudo se usa con el objetivo de aludir a aquellas personas cuyo riesgo es mayor de lo habitual por diferentes razones, por lo que a veces se habla de “especial vulnerabilidad” o se opone la idea de “persona vulnerable” al estándar de la población. La noción de “grupos vulnerables” ha sido también utilizada frecuentemente, refiriéndose a personas que comparten características que las hacen más proclives a ciertos daños. En sociología, economía y otras disciplinas sociales es habitual la categoría “vulnerabilidad social”. Por otro lado, la idea de “situación de vulnerabilidad”, a menudo reflejada en textos legales y doctrinales, da cuenta de que la vulnerabilidad no es solo una propiedad intrínseca de ciertas personas, sino una característica variable y dependiente de la relación con el entorno.
Desarrollo de definición
La vulnerabilidad se ha utilizado en bioética para referirse a aquellas personas cuya situación o condición les hace más propensas a sufrir ciertos daños en comparación con la población general, que se toma como estándar. Por ello, a menudo se ha utilizado la noción de los “grupos vulnerables”, como aquellos que deben recibir un tratamiento especial para evitar que sean dañados. En ética de la investigación ha sido relevante para proteger a ciertos colectivos desfavorecidos de posibles abusos. En algunos textos legales, como el Código penal español, la categoría de “persona vulnerable” se distingue de la de “grupo vulnerable”, aunque en ambos casos la expresión es empleada para referirse a la unidad que precisa un tratamiento especial. Por otra parte, desde la filosofía y la bioética más reciente se ha señalado que la vulnerabilidad es también una característica humana común que tiene relación con la necesidad de cuidado que comparten todas las personas. En este sentido, la vulnerabilidad se entiende como relacional, ya que en función del tipo de relaciones que se mantengan con otras personas y los contextos en los que se encuentren, las personas pueden ser vulnerables en diferentes sentidos.
Controversias y aplicación
La vulnerabilidad puede entenderse de muchas maneras. En este texto, abordaremos el uso de la vulnerabilidad en bioética y ética de la investigación, la diferencia entre vulnerabilidad inherente y vulnerabilidad situacional, y la relevancia de estas cuestiones para el final de la vida.
La vulnerabilidad comenzó a ser utilizada en bioética en el marco de la ética de la investigación con personas, en el contexto de la reacción ante los abusos cometidos en el pasado sobre colectivos desfavorecidos (Liedo, 2021). En este sentido, tanto las personas como los colectivos vulnerables se entienden como aquellas que, por sus condiciones o por sus circunstancias, precisan de un tratamiento especial para que no sufran daños en el contexto biomédico. Por ello, la intervención propuesta ante estos casos fue la protección. Ser vulnerable, entonces, significaba necesitar y/o merecer especial protección por estar más expuesto al peligro.
Sin embargo, este enfoque se fue revelando problemático por varias razones. En primer lugar, el uso de la categoría “grupos vulnerables” conlleva ciertas consecuencias perniciosas. Clasificar a un grupo diferenciándolo de la población general puede fácilmente conllevar discriminación y estigmatización, y se homogeneiza a colectivos de forma que es posible que las diferencias entre personas, aunque sean relevantes, queden invisibilizadas (Brown, 2011). Además, se refuerza el falso mito de que el resto de la población no es vulnerable. Por último, puede ocurrir también que las personas que se consideran vulnerables se vean marginadas de ciertos estudios y por tanto tratamientos, ya que el propósito de protegerlas redunda en un perjuicio para ellas al no poder ser beneficiarias de los resultados del estudio en cuestión.
En segundo lugar, esta evolución histórica ha generado una equivalencia engañosa entre ser vulnerable y no poder ejercer satisfactoriamente la autonomía (Ten Have, 2016). Una de las definiciones más influyentes es la de las personas vulnerables como “aquellas incapaces de proteger sus propios intereses” (CIOMS, 2002). Si se da por sentado que las personas vulnerables no son capaces de tomar decisiones de acuerdo con sus propios intereses, se puede legitimar una toma de decisiones subsidiaria por defecto, de manera que la autonomía de estas personas puede verse quebrada en favor de ciertas formas de paternalismo injustificado. De hecho, ciertas intervenciones paternalistas sobre una situación de vulnerabilidad pueden tener el efecto adverso de agravar la situación. Wendy Rogers, Susan Dodds y Catriona Mackenzie han propuesto el término “vulnerabilidad patógena” (pathogenic vulnerability) para referirse a estos casos, que darían lugar a mayor indefensión o menos poder, muchas veces por un énfasis desproporcionado en la protección (Rogers et al 2012, Mackenzie et al 2014).
Paralelamente, desde la ética y otras disciplinas se ha señalado que la vulnerabilidad es una condición humana tanto universal como relacional, es decir, por un lado es inherente a todo ser humano, y por otro lado no depende de características propias de las personas, sino de su interacción con un entorno determinado. Por lo tanto, un estado de vulnerabilidad es dinámico y cambiante, y la intervención sobre el entorno también puede reducir la exposición al daño que exista. En este sentido, han sido especialmente influyentes las propuestas de Martha Fineman (2017) y Florencia Luna (2019).
En los últimos años han sido relevantes las propuestas que subrayan la importancia de la autonomía relacional para abordar la vulnerabilidad (Mackenzie, 2014; Delgado, 2019). La autonomía relacional reconoce la importancia de las relaciones sociales y el desarrollo de capacidades para la autonomía, y acoge la importancia de la vulnerabilidad humana para que estas relaciones sean posibles. Precisamente porque somos vulnerables y necesitamos de otras personas, en ocasiones es posible crear condiciones sociales que hagan posible el florecimiento de la autonomía incluso en condiciones desfavorables.
En esta misma línea, la idea de “situación de vulnerabilidad” subraya que la vulnerabilidad no es solo una característica intrínseca de ciertas personas, sino una circunstancia variable y dependiente también de la relación con el entorno.. Hay que clarificar que, por otra parte, en la legislación penal española se entiende la situación como una de las posibles causas de especial vulnerabilidad de la víctima, entre otras como la edad o la discapacidad. Por lo tanto, el uso de la idea de “situación de vulnerabilidad” parece más específico, y se refiere a factores exógenos que afectan al caso concreto de la persona. No obstante, puede señalarse que la aplicación de esta categoría no es homogénea en la jurisprudencia (Moya, 2021).
En el contexto del final de la vida, hablamos de situaciones en las que es probable que existan condiciones de especial vulnerabilidad. La propia cercanía de la muerte, así como las circunstancias que suelen acompañarla (discapacidad, enfermedad, etc.) suponen en sí mismas factores de vulnerabilidad donde las personas pueden sufrir daños muy considerables y están especialmente necesitadas de cuidado. Ello no implica que la persona que se encuentra al final de la vida no sea capaz de ejercer su autonomía en ningún caso. La colaboración de otros agentes, sanitarios o no, puede ser clave para el correcto ejercicio de esta autonomía. Por otra parte, cada caso deberá ser evaluado de forma específica para asegurar la capacidad de la persona en situación de vulnerabilidad.
En definitiva, la autonomía al final de la vida es una cuestión compleja y que requiere de una evaluación muy pormenorizada. Por una parte, es importante que las ideas problemáticas sobre la vulnerabilidad que se han explicado no interfieran en el ejercicio de la autonomía de personas en situación de vulnerabilidad, por ejemplo, personas con discapacidad. Por otra parte, es relevante que haya suficientes apoyos para todas las personas que se encuentran en el contexto eutanásico, de manera que se garantice la toma de decisiones libre e informada cuando esto sea posible.
Finalmente, cabe destacar que hay que considerar todas aquellas situaciones que puedan incrementar la vulnerabilidad de las personas que se encuentran en el contexto eutanásico, más allá de las cuestiones relacionadas con la autonomía y la toma de decisiones informada. Para ello es necesario el diálogo abierto y el conocimiento de la vivencia concreta y las necesidades de cada persona.
Legislación
La LO 3/2021 no menciona la palabra “vulnerabilidad” en el texto. Sin embargo, la relevancia del concepto en bioética y salud pública, así como su relación con otros elementos clave de las cuestiones del final de la vida, hacen ineludible su mención. Por ejemplo, la vulnerabilidad es abordada en el artículo 8 de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO. En ella, se concibe como uno de los conceptos bioéticos que deben articularse con la lógica de los derechos para garantizar el cumplimiento de las obligaciones de respeto a la integridad y autonomía de las personas, así como la prevención ante posibles abusos (Patrão Neves, 2009).
La Ley orgánica de regulación de la eutanasia define el contexto eutanásico, esto es, el único contexto en el que se permite la eutanasia, como “una situación de padecimiento grave, crónico e imposibilitante o de enfermedad grave e incurable, padeciendo un sufrimiento insoportable que no puede ser aliviado en condiciones que considere aceptables”. Como se ha mencionado, algunas circunstancias propias de esta situación pueden conllevar una condición de especial vulnerabilidad.
Por otra parte, la autonomía es la piedra de toque de la ley: la garantía fundamental de la legitimidad en todos los puntos de toma de decisiones del proceso eutanásico es la autonomía de la persona paciente. Esta autonomía se codifica alrededor de la idea de capacidad y ha de ser evaluada por el/la médico responsable mediante procedimientos estandarizados (y no exentos de controversias) que se desarrollan en otros documentos, como el Manual de Buenas Prácticas en Eutanasia del Ministerio de Sanidad. Tal como se ha expuesto aquí, la autonomía guarda una relación estrecha con los usos de la vulnerabilidad en bioética y salud pública, por lo que una comprensión adecuada de la situación de vulnerabilidad que puede suponer el contexto eutanásico es imprescindible.
Referencias
- Brown, Kate. "‘Vulnerability’: Handle with care." Ethics and social welfare. 5.3 (2011): 313-321. https://doi.org/10.1080/17496535.2011.597165
- CIOMS. International Ethical Guidelines for Biomedical Research Involving Human Subjects. CIOMS, 2002.
- Delgado, Janet. “Re-thinking relational autonomy: Challenging the triumph of autonomy through vulnerability”. Bioethics Update 5, n 1(2019): 50-65. https://doi.org/10.1016/j.bioet.2018.12.001
- Fineman, Marta A. “Vulnerability and Inevitable Inequality”. Oslo Law Review. 4 (2017): 133-149. https://doi.org/10.18261/issn.2387-3299-2017-03-02
- Liedo, Belén. “Vulnerabilidad”. EUNOMÍA. Revista En Cultura De La Legalidad, n.º 20 (2021): 242-57. https://doi.org/10.20318/eunomia.2021.6074.
- Luna, Florencia. “Identifying and evaluating layers of vulnerability - a way forward”. Dev World Bioeth; 19,n 2 (2019): 86-95. https://doi.org/10.1111/dewb.12206
- Mackenzie, Catriona. “The Importance of relational autonomy and capabilities for an ethics of vulnerability”. In Vulnerability: New essays in ethics and feminist philosophy edited by Catriona Mackenzie, Wendy Rogers and Susan Dodds, 33-59. Oxford University Press, 2014.
- Mackenzie, Catriona; Rogers, Wendy, and Dodds, Susan. Introduction: What is Vulnerability and Why does it Matters for Moral Theory? In Vulnerability: New essays in ethics and feminist philosophy edited by Catriona Mackenzie, Wendy Rogers and Susan Dodds, 33-59. Oxford University Press, 2014.
- Moya Guillem, Clara. “La especial vulnerabilidad como circunstancia agravante. Resultados de una investigación sobre la jurisprudencia penal española”. Revista De Derecho Penal Y Criminología. 24 (2021): 13–58. https://doi.org/10.5944/rdpc.24.2020.28085
- Patrão Neves, Maria. “Article 8: Respect for human vulnerability and personal integrity”. In The UNESCO Universal Declaration on Bioethics and Human Rights: background, principles and application, edited by Henk ten Have and Michèle S. Jean, 155-164. UNESCO Publishing, 2009. Ten Have, Henk. Vulnerability: challenging bioethics. London: Routledge, 2016.
- Rogers, Wendy; Mackenzie, Catriona; and Dodds, Susan. Why bioethics needs a concept of vulnerability. IJFAB: International Journal of Feminist Approaches to Bioethics, 5:2 (2012), 11-38. https://doi.org/10.3138/ijfab.5.2.11
Autoría: Belén Liedo, Janet Delgado, Clara Moya
Forma recomendada de citar esta entrada:
Liedo, B., Delgado, J., Moya, C. “Vulnerabilidad”, Glosario crítico sobre bioética y final de la vida, (preprint). https://www.inedyto.com/vulnerabilidad.html
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