- Inicio
- ACTIVIDADES
- Conócenos
-
Proyectos
- Resultados
- Recursos
-
Glosario EOL
-
Glosario critico sobre bioetica y final de la vida
>
- Abandono asistencial
- Asistencia espiritual
- Calidad de vida
- Consciencia
- Cuidados al final de la vida
- Cuidados paliativos
- Daño
- Determinación de la muerte
- Dignidad
- Duelo
- Futilidad
- Homicidio
- Dolor
- Objeción de conciencia
- Obstinación terapéutica
- Paternalismo
- Pendiente resbaladiza
- Planificación Anticipada de Decisiones
- Religión/Espiritualidad
- Sacralidad de la vida
- Sedación (Anestesia, Analgesia)
- Soporte vital
- Sufrimiento
- Suicidio
- Representante
- Terminalidad
- Toma de decisiones compartidas
- Voluntariedad
- Vulnerabilidad
-
Glosario critico sobre bioetica y final de la vida
>
Cuidados paliativos
Abreviaturas
CP (español) PC (inglés)
Traducciones
Inglés: palliative care
Francés: soins palliatifs
Euskera: zainketa aringarriak
Catalán: cures pal·liatives
Gallego: coidados paliativos
Términos relacionados
Breve definición
Conjunto coordinado de acciones llevadas a cabo por profesionales del ámbito social y sanitario en un entorno hospitalario, domiciliario o residencial, dirigido al cuidado integral de pacientes con enfermedades graves o limitantes para la vida, siendo primordial el control del dolor y de otros síntomas, así como de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. Los cuidados paliativos son interdisciplinares en su enfoque e incluyen a la persona enferma, la familia y su círculo social.
Clarificaciones conceptuales/conceptos vinculados:
Sedación paliativa: administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de una persona con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios y con su consentimiento explícito o el de sus representantes. Cuidados de soporte: Los cuidados de soporte consisten en la prevención y el abordaje de los efectos adversos del cáncer y otras enfermedades; así como, su tratamiento. La expresión ‘cuidados de soporte’ no debería utilizarse como sinónimo de cuidados paliativos. Los cuidados de soporte se definen como aquellas que suplen algunas funciones fisiológicas y son parte del cuidado de pacientes de oncología y otras patologías, como la insuficiencia renal, mientras que los cuidados paliativos son en sí mismos un área distinta de conocimiento que abarca a pacientes que pueden ser de oncología o no con enfermedad crónica avanzada y/o en una situación de terminalidad. Cuidados al final de la vida: Los cuidados al final de la vida (entendiendo final de vida como la fase de un problema de salud donde la esperanza de vida es limitada y hay una previsión de muerte en un futuro cercano), incluyen una gran variedad de prácticas que realizan tanto profesionales de la salud como cuidadores formales e informales (familiares, amistades) y otros colectivos sociales para acompañar a las personas que se encuentran en el final de sus vidas. La expresión «cuidados al final de la vida» también puede entenderse restringida al cuidado global de pacientes en situación de terminalidad. Cuidados terminales: La expresión ‘cuidados terminales’, ya en desuso, se utilizaba para designar el cuidado global de pacientes con cáncer avanzado y esperanza de vida limitada. Las definiciones de cuidados paliativos más recientes no se refieren solo a pacientes con una esperanza de vida limitada a la fase final de la enfermedad. Por tanto, la expresión «cuidados terminales» ha perdido relevancia y ha sido sustituida por cuidados paliativos. Cuidados paliativos pediátricos: son una forma de atención especializada, ofrecida por múltiples profesionales, para menores y sus familias que afrontan enfermedades graves y crónicas amenazantes para la vida. Los cuidados paliativos pediátricos comprenden una amplia variedad de enfermedades y condiciones que van desde el nacimiento (o durante el embarazo) hasta la adolescencia. Atención paliativa: Este término referido a personas con enfermedades crónicas avanzadas y sus familias se ha propuesto como más apropiado para describir el conjunto de medidas orientadas a mejorar la calidad de vida de estos pacientes de manera precoz. Es un concepto complementario al de cuidados paliativos, que se identifica más con los servicios específicos que veremos a continuación.
Desarrollo de definición
Los cuidados paliativos se enfocan al cuidado de la persona buscando mejorar su calidad de vida a través de la prevención y el alivio del sufrimiento desde una visión integral. Velan por una identificación precoz y una valoración interdisciplinar del tratamiento del dolor y de otros problemas físicos, psicológicos, sociales y espirituales. Los cuidados paliativos contemplan el administración de fármacos para el control de síntomas de la persona enferma, el apoyo emocional y el tratamiento psicológico para el/la paciente y su familia, el apoyo social para la búsqueda de recursos de otro tipo como la asistencia espiritual para el acompañamiento a las necesidades espirituales.
Controversias y aplicación
Los procesos que requieren CP en la etapa adulta son: cáncer, enfermedades cardiovasculares crónicas (excluyendo muertes súbitas), Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica avanzada, diabetes mellitus avanzada, insuficiencia renal crónica, fallo hepático crónico, Alzheimer y otras demencias, Parkinson, artritis reumatoide, esclerosis múltiple, tuberculosis resistente y otras en menor frecuencia, todas ellas en fases avanzadas. Asimismo, en la niñez las enfermedades que requieren cuidados paliativos son: cáncer, enfermedades cardiovasculares, anomalías congénitas (excluyendo las cardiacas), enfermedades hemáticas e inmunológicas, meningitis, fallo hepático, enfermedades renales, neurológicas y procesos neonatales que comprometan la vida.
En la última década, los cuidados paliativos han experimentado una ampliación de su concepción, pues han pasado de ser abordados casi exclusivamente en pacientes de oncología a su aplicación en pacientes con otras enfermedades en fases avanzadas, crónicos y/o terminales. La atención paliativa se puede ofrecer y brindar en cualquier etapa de una enfermedad grave, y puede darse al mismo tiempo que un tratamiento activo.
Los cuidados paliativos (CP) nacieron en el Reino Unido con la fundación del movimiento «Hospice», a mediados del siglo XX. Este movimiento propuso un modelo de atención y organización que se ha ido adaptando a las características sociales, culturales y estructurales de cada sistema de salud. La Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos supuso un hito en este sentido, recogiendo ya en 2007 las primeras aproximaciones epidemiológicas de personas que requerían cuidados paliativos, independientemente de la enfermedad causante. La atención paliativa presenta hoy en día una visión más amplia que incluye la atención a pacientes con enfermedades crónicas evolutivas con pronóstico limitado, y donde el objetivo fundamental es la mejora de la calidad de vida, hasta los cuidados de pacientes con enfermedades de mal pronóstico pero cuya muerte no parece cercana. Asimismo, incluye a pacientes con diagnóstico reciente de cáncer avanzado y a pacientes con enfermedad crónica avanzada de un órgano, demencia senil avanzada, enfermedades degenerativas del sistema nervioso central (SNC), ancianos frágiles y comas evolucionados de diversas etiologías, por poner algunos ejemplos.
Curar versus paliar
Curar y paliar no son conceptos excluyentes, sino que son complementarios y pueden estar presentes durante un mismo periodo. Así, en la fase curativa, es posible aplicar medidas de confort para el alivio de los síntomas, las cuales pueden incluir el tratamiento específico de la enfermedad, para prolongar la vida, de soporte y paliativos. Cuando la enfermedad continúa evolucionando, el uso de medidas paliativas aumenta, mientras que el de tratamientos con intención curativa comienza a decrecer hasta volverse fútil. Llegado este momento, el tratamiento paliativo deviene la única intervención oportuna. Por lo tanto, los CP pueden aplicarse tanto en el periodo terminal, como en fases anteriores donde coexisten con otros tratamientos.
Eutanasia y cuidados paliativos
La Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia (LORE) no sustituye a los cuidados paliativos. En ocasiones se plantea el problema como un falso dilema, consistente en pensar que la eutanasia puede ser sustituida por cuidados paliativos de tal forma que si los cuidados paliativos se brindan de forma correcta la Ayuda Médica para Morir (AMpM, también llamada PRAM Prestación de Ayuda a Morir), no sería necesaria, sin embargo son prácticas independientes y según la persona se usará una, otra u ambas.
Niveles en Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos se pueden administrar a diferentes niveles. Se deberían contemplar al menos dos niveles: un nivel básico y otro especializado. El nivel básico es proporcionado por profesionales de medicina y enfermería de hospitales generales, de residencias de mayores, de atención primaria y otras instituciones, en servicios que tratan esporádicamente con pacientes paliativos. En este nivel se integran los métodos y procedimientos de cuidados paliativos en entornos no especializados. Este nivel incluye, además de las medidas (farmacológicas y no farmacológicas) de control de síntomas, la comunicación con paciente, familia, y otros profesionales de la salud, el proceso de toma de decisiones y la elaboración de objetivos de acuerdo con los principios de cuidados paliativos.
Por el contrario, los cuidados paliativos especializados se refieren a las prácticas prestadas por un equipo compuesto por personal médico, de enfermería, psicología, trabajo social y profesionales dedicados a la atención espiritual y/o religiosa y otros profesionales con formación específica. Los cuidados paliativos especializados se proporcionan en servicios cuya actividad principal es atender pacientes con problemas complejos que otras opciones de tratamiento no cubren de manera adecuada.
Legislación
En España, las distintas leyes autonómicas de “Derechos y Garantías de las Personas en el Proceso de Morir” (p.ej. en Andalucía ley 2/2010, de 8 de abril) establecen el derecho a la atención paliativa. Por otro lado, la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, establece que la atención primaria y la atención sanitaria especializada comprenderán la atención paliativa a enfermos terminales. Por último, en la Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia (LORE), se especifica que la médica o médico responsable debe informar a la persona que solicita la AMpM sobre los cuidados paliativos, concretamente en el artículo 5 epígrafe «b» se indica lo siguiente: «[La persona deberá] disponer por escrito de la información que exista sobre su proceso médico, las diferentes alternativas y posibilidades de actuación, incluida la de acceder a cuidados paliativos integrales comprendidos en la cartera común de servicios y a las prestaciones que tuviera derecho de conformidad a la normativa de atención a la dependencia». También en el artículo 8, se dice lo siguiente: «[la médica o el médico responsable] realizará con el paciente solicitante un proceso deliberativo sobre su diagnóstico, posibilidades terapéuticas y resultados esperables, así como sobre posibles cuidados paliativos, asegurándose de que comprende la información que se le facilita. [...] la misma deberá facilitarse igualmente por escrito, en el plazo máximo de cinco días naturales».
Bibliografía recomendada:
Autoría:
María Victoria Martínez López
Iris Parra Jounou
Pau Miquel Diego
Silvia Sánchez
Forma recomendada de citar esta entrada:
Martínez López, M. V., Parra Jounou, I., Miquel Diego, P., Sánchez, S. “Cuidados paliativos”, Glosario crítico sobre bioética y final de la vida, (preprint). https://www.inedyto.com/cuidados-paliativos.html
Abreviaturas
CP (español) PC (inglés)
Traducciones
Inglés: palliative care
Francés: soins palliatifs
Euskera: zainketa aringarriak
Catalán: cures pal·liatives
Gallego: coidados paliativos
Términos relacionados
- Cuidados al final de la vida
- Prácticas al final de vida
- Terminalidad
- Sedación paliativa
- Calidad de vida
- Limitación de tratamiento de soporte vital
- Obstinación terapéutica
- Dolor
- Eutanasia
Breve definición
Conjunto coordinado de acciones llevadas a cabo por profesionales del ámbito social y sanitario en un entorno hospitalario, domiciliario o residencial, dirigido al cuidado integral de pacientes con enfermedades graves o limitantes para la vida, siendo primordial el control del dolor y de otros síntomas, así como de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. Los cuidados paliativos son interdisciplinares en su enfoque e incluyen a la persona enferma, la familia y su círculo social.
Clarificaciones conceptuales/conceptos vinculados:
Sedación paliativa: administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de una persona con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios y con su consentimiento explícito o el de sus representantes. Cuidados de soporte: Los cuidados de soporte consisten en la prevención y el abordaje de los efectos adversos del cáncer y otras enfermedades; así como, su tratamiento. La expresión ‘cuidados de soporte’ no debería utilizarse como sinónimo de cuidados paliativos. Los cuidados de soporte se definen como aquellas que suplen algunas funciones fisiológicas y son parte del cuidado de pacientes de oncología y otras patologías, como la insuficiencia renal, mientras que los cuidados paliativos son en sí mismos un área distinta de conocimiento que abarca a pacientes que pueden ser de oncología o no con enfermedad crónica avanzada y/o en una situación de terminalidad. Cuidados al final de la vida: Los cuidados al final de la vida (entendiendo final de vida como la fase de un problema de salud donde la esperanza de vida es limitada y hay una previsión de muerte en un futuro cercano), incluyen una gran variedad de prácticas que realizan tanto profesionales de la salud como cuidadores formales e informales (familiares, amistades) y otros colectivos sociales para acompañar a las personas que se encuentran en el final de sus vidas. La expresión «cuidados al final de la vida» también puede entenderse restringida al cuidado global de pacientes en situación de terminalidad. Cuidados terminales: La expresión ‘cuidados terminales’, ya en desuso, se utilizaba para designar el cuidado global de pacientes con cáncer avanzado y esperanza de vida limitada. Las definiciones de cuidados paliativos más recientes no se refieren solo a pacientes con una esperanza de vida limitada a la fase final de la enfermedad. Por tanto, la expresión «cuidados terminales» ha perdido relevancia y ha sido sustituida por cuidados paliativos. Cuidados paliativos pediátricos: son una forma de atención especializada, ofrecida por múltiples profesionales, para menores y sus familias que afrontan enfermedades graves y crónicas amenazantes para la vida. Los cuidados paliativos pediátricos comprenden una amplia variedad de enfermedades y condiciones que van desde el nacimiento (o durante el embarazo) hasta la adolescencia. Atención paliativa: Este término referido a personas con enfermedades crónicas avanzadas y sus familias se ha propuesto como más apropiado para describir el conjunto de medidas orientadas a mejorar la calidad de vida de estos pacientes de manera precoz. Es un concepto complementario al de cuidados paliativos, que se identifica más con los servicios específicos que veremos a continuación.
Desarrollo de definición
Los cuidados paliativos se enfocan al cuidado de la persona buscando mejorar su calidad de vida a través de la prevención y el alivio del sufrimiento desde una visión integral. Velan por una identificación precoz y una valoración interdisciplinar del tratamiento del dolor y de otros problemas físicos, psicológicos, sociales y espirituales. Los cuidados paliativos contemplan el administración de fármacos para el control de síntomas de la persona enferma, el apoyo emocional y el tratamiento psicológico para el/la paciente y su familia, el apoyo social para la búsqueda de recursos de otro tipo como la asistencia espiritual para el acompañamiento a las necesidades espirituales.
Controversias y aplicación
Los procesos que requieren CP en la etapa adulta son: cáncer, enfermedades cardiovasculares crónicas (excluyendo muertes súbitas), Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica avanzada, diabetes mellitus avanzada, insuficiencia renal crónica, fallo hepático crónico, Alzheimer y otras demencias, Parkinson, artritis reumatoide, esclerosis múltiple, tuberculosis resistente y otras en menor frecuencia, todas ellas en fases avanzadas. Asimismo, en la niñez las enfermedades que requieren cuidados paliativos son: cáncer, enfermedades cardiovasculares, anomalías congénitas (excluyendo las cardiacas), enfermedades hemáticas e inmunológicas, meningitis, fallo hepático, enfermedades renales, neurológicas y procesos neonatales que comprometan la vida.
En la última década, los cuidados paliativos han experimentado una ampliación de su concepción, pues han pasado de ser abordados casi exclusivamente en pacientes de oncología a su aplicación en pacientes con otras enfermedades en fases avanzadas, crónicos y/o terminales. La atención paliativa se puede ofrecer y brindar en cualquier etapa de una enfermedad grave, y puede darse al mismo tiempo que un tratamiento activo.
Los cuidados paliativos (CP) nacieron en el Reino Unido con la fundación del movimiento «Hospice», a mediados del siglo XX. Este movimiento propuso un modelo de atención y organización que se ha ido adaptando a las características sociales, culturales y estructurales de cada sistema de salud. La Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos supuso un hito en este sentido, recogiendo ya en 2007 las primeras aproximaciones epidemiológicas de personas que requerían cuidados paliativos, independientemente de la enfermedad causante. La atención paliativa presenta hoy en día una visión más amplia que incluye la atención a pacientes con enfermedades crónicas evolutivas con pronóstico limitado, y donde el objetivo fundamental es la mejora de la calidad de vida, hasta los cuidados de pacientes con enfermedades de mal pronóstico pero cuya muerte no parece cercana. Asimismo, incluye a pacientes con diagnóstico reciente de cáncer avanzado y a pacientes con enfermedad crónica avanzada de un órgano, demencia senil avanzada, enfermedades degenerativas del sistema nervioso central (SNC), ancianos frágiles y comas evolucionados de diversas etiologías, por poner algunos ejemplos.
Curar versus paliar
Curar y paliar no son conceptos excluyentes, sino que son complementarios y pueden estar presentes durante un mismo periodo. Así, en la fase curativa, es posible aplicar medidas de confort para el alivio de los síntomas, las cuales pueden incluir el tratamiento específico de la enfermedad, para prolongar la vida, de soporte y paliativos. Cuando la enfermedad continúa evolucionando, el uso de medidas paliativas aumenta, mientras que el de tratamientos con intención curativa comienza a decrecer hasta volverse fútil. Llegado este momento, el tratamiento paliativo deviene la única intervención oportuna. Por lo tanto, los CP pueden aplicarse tanto en el periodo terminal, como en fases anteriores donde coexisten con otros tratamientos.
Eutanasia y cuidados paliativos
La Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia (LORE) no sustituye a los cuidados paliativos. En ocasiones se plantea el problema como un falso dilema, consistente en pensar que la eutanasia puede ser sustituida por cuidados paliativos de tal forma que si los cuidados paliativos se brindan de forma correcta la Ayuda Médica para Morir (AMpM, también llamada PRAM Prestación de Ayuda a Morir), no sería necesaria, sin embargo son prácticas independientes y según la persona se usará una, otra u ambas.
Niveles en Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos se pueden administrar a diferentes niveles. Se deberían contemplar al menos dos niveles: un nivel básico y otro especializado. El nivel básico es proporcionado por profesionales de medicina y enfermería de hospitales generales, de residencias de mayores, de atención primaria y otras instituciones, en servicios que tratan esporádicamente con pacientes paliativos. En este nivel se integran los métodos y procedimientos de cuidados paliativos en entornos no especializados. Este nivel incluye, además de las medidas (farmacológicas y no farmacológicas) de control de síntomas, la comunicación con paciente, familia, y otros profesionales de la salud, el proceso de toma de decisiones y la elaboración de objetivos de acuerdo con los principios de cuidados paliativos.
Por el contrario, los cuidados paliativos especializados se refieren a las prácticas prestadas por un equipo compuesto por personal médico, de enfermería, psicología, trabajo social y profesionales dedicados a la atención espiritual y/o religiosa y otros profesionales con formación específica. Los cuidados paliativos especializados se proporcionan en servicios cuya actividad principal es atender pacientes con problemas complejos que otras opciones de tratamiento no cubren de manera adecuada.
Legislación
En España, las distintas leyes autonómicas de “Derechos y Garantías de las Personas en el Proceso de Morir” (p.ej. en Andalucía ley 2/2010, de 8 de abril) establecen el derecho a la atención paliativa. Por otro lado, la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, establece que la atención primaria y la atención sanitaria especializada comprenderán la atención paliativa a enfermos terminales. Por último, en la Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia (LORE), se especifica que la médica o médico responsable debe informar a la persona que solicita la AMpM sobre los cuidados paliativos, concretamente en el artículo 5 epígrafe «b» se indica lo siguiente: «[La persona deberá] disponer por escrito de la información que exista sobre su proceso médico, las diferentes alternativas y posibilidades de actuación, incluida la de acceder a cuidados paliativos integrales comprendidos en la cartera común de servicios y a las prestaciones que tuviera derecho de conformidad a la normativa de atención a la dependencia». También en el artículo 8, se dice lo siguiente: «[la médica o el médico responsable] realizará con el paciente solicitante un proceso deliberativo sobre su diagnóstico, posibilidades terapéuticas y resultados esperables, así como sobre posibles cuidados paliativos, asegurándose de que comprende la información que se le facilita. [...] la misma deberá facilitarse igualmente por escrito, en el plazo máximo de cinco días naturales».
Bibliografía recomendada:
- Comunidad de Madrid. 2017. Ley 4/2017, de 9 de marzo, de Derechos y Garantías de las Personas en el Proceso de Morir. Vol. BOE-A-2017-7178. https://www.boe.es/eli/es-md/l/2017/03/09/4.
- «Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención». 2014. Madrid.
- Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos para Niños de la EAPC. 2009. «Cuidados Paliativos para lactantes, niños y jóvenes. Los hechos. Documento para profesionales sanitarios y responsables de políticas sanitarias». Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, Roma. https://www.sup.org.uy/wp-content/uploads/2016/11/CPPedi%C3%A1tricos-ASOCIACION-EUROPEA-DE-CP.-pdf.pdf
- Ley 2/2010, de 8 de abril, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte. (2010). Boletín Oficial del Estado 127, sec. Disposiciones generales, Comunidad Autónoma de Andalucía, de 25 de mayo de 2010, 1-17. https://www.boe.es/eli/es-an/l/2010/04/08/2
- Limón, E, y A. Meléndez. s. f. 2018. Monografía SECPAL sobre Cronicidad Avanzada. Madrid: SECPAL.
- Sociedad Española de Cuidadados Paliativos (SECPAL). 2012. Libro blanco sobre normas de calidad y estándares de cuidados paliativos de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos. Madrid: SECPAL.
Autoría:
María Victoria Martínez López
Iris Parra Jounou
Pau Miquel Diego
Silvia Sánchez
Forma recomendada de citar esta entrada:
Martínez López, M. V., Parra Jounou, I., Miquel Diego, P., Sánchez, S. “Cuidados paliativos”, Glosario crítico sobre bioética y final de la vida, (preprint). https://www.inedyto.com/cuidados-paliativos.html
¿Alguna pregunta o comentario? ¡Compártelo en la sección de abajo!
(Tu dirección de correo electrónica se mantendrá anónima)
(Tu dirección de correo electrónica se mantendrá anónima)
- Inicio
- ACTIVIDADES
- Conócenos
-
Proyectos
- Resultados
- Recursos
-
Glosario EOL
-
Glosario critico sobre bioetica y final de la vida
>
- Abandono asistencial
- Asistencia espiritual
- Calidad de vida
- Consciencia
- Cuidados al final de la vida
- Cuidados paliativos
- Daño
- Determinación de la muerte
- Dignidad
- Duelo
- Futilidad
- Homicidio
- Dolor
- Objeción de conciencia
- Obstinación terapéutica
- Paternalismo
- Pendiente resbaladiza
- Planificación Anticipada de Decisiones
- Religión/Espiritualidad
- Sacralidad de la vida
- Sedación (Anestesia, Analgesia)
- Soporte vital
- Sufrimiento
- Suicidio
- Representante
- Terminalidad
- Toma de decisiones compartidas
- Voluntariedad
- Vulnerabilidad
-
Glosario critico sobre bioetica y final de la vida
>