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TOMA DE DECISIONES COMPARTIDAS
Abreviatura
TDC
Traducciones
Inglés: Shared decision making
Francés: Prise de décision partagée
Euskera : Partekatutako erabakiak hartzea
Catalán: Presa de decisions compartida
Gallego: Toma de decisións compartida
Términos relacionados
Breve definición
Proceso de decisión conjunta entre las personas enfermas o tutores/as legales y el equipo sanitario, que tiene como principal objetivo que las primeras estén informadas y adopten un papel activo en las decisiones sobre su salud. Se trata de un proceso interactivo, en el que el equipo profesional aporta sus conocimientos técnicos sobre la condición de salud y el balance riesgo-beneficio de las intervenciones diagnósticas y terapéuticas disponibles, y el/la paciente o tutores/as legales aportan sus valores, preferencias y preocupaciones respecto a su experiencia con la condición de salud.
Clarificaciones conceptuales/conceptos vinculados
La toma de decisiones compartida (TDC) puede confundirse con la planificación anticipada de la asistencia sanitaria. Esta última es un proceso de reflexión, deliberación y comunicación entre profesionales, pacientes y sus familias en el que se discuten y deciden las pautas a seguir acerca de la atención sanitaria que la persona recibirá en aquellas situaciones en las que ya no pueda expresar su voluntad. Cabe señalar que este proceso se llevará a cabo en la medida en que la persona decida participar de él libremente, y que será la persona quien decida si participan o no sus familiares. En el caso de la TDC las decisiones atañen al momento presente, y no se refieren a decisiones que se tomen de antemano en previsión de que la persona pueda tener una pérdida de la capacidad para tomar decisiones relativas a su salud.
Desarrollo de definición
La toma de decisiones compartida (TDC) es un proceso en el que el equipo sanitario y los/as pacientes trabajan juntos para seleccionar las pruebas diagnósticas y/o tratamientos, basando la toma de decisiones en la evidencia clínica y las preferencias informadas del/la paciente. Para ello es necesario que se dé información suficiente sobre diferentes opciones, resultados esperados e incertidumbres, así como asesoramiento de apoyo a la toma de decisiones desde un enfoque sistemático para registrar e implementar las preferencias del/la paciente. La TDC es un proceso apropiado para pacientes que se enfrentan a importantes decisiones de atención médica donde hay más de una opción factible y basada en evidencia, para decisiones sobre pruebas de detección y estrategias preventivas, y para elegir planes de atención y apoyo a largo plazo.
Controversias y aplicación
La expresión Toma de Decisiones Compartidas (TDC) apareció por primera vez en EEUU en 1982, para referirse a “un proceso de respeto mutuo y colaboración para la toma de decisiones en materia de salud”, por la President´s Comission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research, en su informe Making Health Care Decissions, centrado en el Consentimiento Informado.
En España no existe actualmente una estrategia nacional para promover la toma de decisiones compartida (TDC) en la práctica clínica, y aún no es un requisito para mejorar la calidad de los servicios de salud, ni en las normas legales ni en los currículos educativos de profesionales. Sin embargo, varias estrategias nacionales en áreas de salud específicas incluyen los principios de atención centrada en la persona y TDC entre sus objetivos, promoviendo el empoderamiento de los/as pacientes. Además de ello, varias instituciones desarrollan herramientas de ayuda a la toma de decisiones (HATD) y otros recursos para facilitar la participación de los/as pacientes en su propio cuidado (https://pydesalud.com/), así como programas de entrenamiento para profesionales sanitarios/as (Perestelo-Pereza et al, 2022).
La TDC permite a las personas discutir y compartir información. Esto asegura que las personas comprendan bien los beneficios, los daños y los posibles resultados de las diferentes opciones, es decir, empodera a las personas a tomar decisiones sobre el tratamiento y la atención adecuados para ellos en ese momento. Esto incluye elegir continuar con su tratamiento actual o no elegir ningún tratamiento. También la TDC les da a las personas la oportunidad de elegir en qué medida quieren participar en la toma de decisiones, ya que algunas personas prefieren no tener un papel activo en la toma de decisiones con sus profesionales de la salud.
En los escenarios cercanos al final de la vida se pueden identificar dos momentos especialmente difíciles en cuanto a la toma de decisiones: el momento de la transición al cuidado paliativo y el momento en que el equipo profesional se plantea una limitación de tratamientos de soporte vital. En estas situaciones se da un cambio en la actitud terapéutica, ya que el equipo asistencial renuncia a curar al/la paciente y se pone el “cuidar” como objetivo fundamental, aceptando los límites de la medicina y la finitud de la vida.
En esta fase final de la vida, el proceso de comunicación e información con el/ la paciente y sus familiares es muy importante. Tras esta, el paciente debe entender y comprender su situación. Sin embargo, para los/as profesionales sanitarios continúa siendo un reto difícil dialogar con sus pacientes sobre los cuidados al final de la vida. No sólo no tienden a propiciar estas conversaciones, sino que en muchas ocasiones tienden a evitarlas. Se ha publicado (Williams et al, 2011) que sólo la mitad de los/as pacientes que querían manifestar sus preocupaciones trascendentales pudieron hablarlo con su médico/a, ya que el equipo sanitario tiende a cambiar de tema y reconducir la conversación a aspectos médicos cuando se abordan cuestiones relacionadas con espiritualidad, o asistencia espiritual con familiares de pacientes graves. Esto se debe principalmente a la falta de formación entre los/as profesionales sanitarios/as al respecto, ya que no suelen tener formación acerca de cómo abordar estos temas tan delicado.
Hay estudios que señalan que hasta el 70% de los/as pacientes que se acercaban al final de la vida querían que su médico/a conociera sus tendencias espirituales, ya que esto les hacía sentir mejor atendidos/as. Quienes no ven satisfechas sus necesidades espirituales califican la atención como de peor calidad, por lo que es un parámetro importante a tener en cuenta desde la experiencia del/la paciente (Williams et al, 2011).
La TDC al final de la vida debe orientarse a incorporar los valores y creencias de los /as pacientes y sus familiares en la toma de decisiones sobre aquellos procesos terapéuticos que se ofrecen como opciones terapéuticas al/la paciente. A pesar de que en los países occidentales la comunicación en el contexto de la atención sanitaria está orientada cada vez más a la autonomía del/la paciente y la TDC, la gran mayoría de profesionales no refleja en las historias clínicas la información ofrecida a sus pacientes, de modo que se desconoce si estos fallecen sin recibir información sobre su pronóstico. En general, los/as profesionales suelen ofrecer la información a la familia ante situaciones críticas. Este aspecto podría estar influenciado por la edad avanzada de los/as pacientes fallecidos/as, al considerarse un factor que puede inhibir su capacidad, o por la cultura latina, en la que la familia juega un papel fundamental en la provisión de cuidados. Por otra parte, la ausencia de información al/la paciente puede estar relacionada con la dificultad que conlleva comunicar un mal pronóstico, la escasa formación del personal sanitario para comunicar malas noticias o la escasa formación en la asistencia espiritual (Sepúlveda- Sánchez, 2017).
Referencias
Autoría: Janet Delgado, María Isabel Tamayo.
Forma recomendada de citar esta entrada:
Delgado, J. & Tamayo, María Isabel. “Toma de decisiones compartidas”, Glosario crítico sobre bioética y final de la vida, (preprint). https://www.inedyto.com/toma-de-decisiones-compartidas.html
Abreviatura
TDC
Traducciones
Inglés: Shared decision making
Francés: Prise de décision partagée
Euskera : Partekatutako erabakiak hartzea
Catalán: Presa de decisions compartida
Gallego: Toma de decisións compartida
Términos relacionados
- Planificación Anticipada de la Asistencia Sanitaria
- Competencia/capacidad
- Calidad de Vida
- Instrucciones previas
- Cuidados al final de la vida
- Final de la vida
- Rechazo de tratamiento
- Sedación
- Representante legal
Breve definición
Proceso de decisión conjunta entre las personas enfermas o tutores/as legales y el equipo sanitario, que tiene como principal objetivo que las primeras estén informadas y adopten un papel activo en las decisiones sobre su salud. Se trata de un proceso interactivo, en el que el equipo profesional aporta sus conocimientos técnicos sobre la condición de salud y el balance riesgo-beneficio de las intervenciones diagnósticas y terapéuticas disponibles, y el/la paciente o tutores/as legales aportan sus valores, preferencias y preocupaciones respecto a su experiencia con la condición de salud.
Clarificaciones conceptuales/conceptos vinculados
La toma de decisiones compartida (TDC) puede confundirse con la planificación anticipada de la asistencia sanitaria. Esta última es un proceso de reflexión, deliberación y comunicación entre profesionales, pacientes y sus familias en el que se discuten y deciden las pautas a seguir acerca de la atención sanitaria que la persona recibirá en aquellas situaciones en las que ya no pueda expresar su voluntad. Cabe señalar que este proceso se llevará a cabo en la medida en que la persona decida participar de él libremente, y que será la persona quien decida si participan o no sus familiares. En el caso de la TDC las decisiones atañen al momento presente, y no se refieren a decisiones que se tomen de antemano en previsión de que la persona pueda tener una pérdida de la capacidad para tomar decisiones relativas a su salud.
Desarrollo de definición
La toma de decisiones compartida (TDC) es un proceso en el que el equipo sanitario y los/as pacientes trabajan juntos para seleccionar las pruebas diagnósticas y/o tratamientos, basando la toma de decisiones en la evidencia clínica y las preferencias informadas del/la paciente. Para ello es necesario que se dé información suficiente sobre diferentes opciones, resultados esperados e incertidumbres, así como asesoramiento de apoyo a la toma de decisiones desde un enfoque sistemático para registrar e implementar las preferencias del/la paciente. La TDC es un proceso apropiado para pacientes que se enfrentan a importantes decisiones de atención médica donde hay más de una opción factible y basada en evidencia, para decisiones sobre pruebas de detección y estrategias preventivas, y para elegir planes de atención y apoyo a largo plazo.
Controversias y aplicación
La expresión Toma de Decisiones Compartidas (TDC) apareció por primera vez en EEUU en 1982, para referirse a “un proceso de respeto mutuo y colaboración para la toma de decisiones en materia de salud”, por la President´s Comission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research, en su informe Making Health Care Decissions, centrado en el Consentimiento Informado.
En España no existe actualmente una estrategia nacional para promover la toma de decisiones compartida (TDC) en la práctica clínica, y aún no es un requisito para mejorar la calidad de los servicios de salud, ni en las normas legales ni en los currículos educativos de profesionales. Sin embargo, varias estrategias nacionales en áreas de salud específicas incluyen los principios de atención centrada en la persona y TDC entre sus objetivos, promoviendo el empoderamiento de los/as pacientes. Además de ello, varias instituciones desarrollan herramientas de ayuda a la toma de decisiones (HATD) y otros recursos para facilitar la participación de los/as pacientes en su propio cuidado (https://pydesalud.com/), así como programas de entrenamiento para profesionales sanitarios/as (Perestelo-Pereza et al, 2022).
La TDC permite a las personas discutir y compartir información. Esto asegura que las personas comprendan bien los beneficios, los daños y los posibles resultados de las diferentes opciones, es decir, empodera a las personas a tomar decisiones sobre el tratamiento y la atención adecuados para ellos en ese momento. Esto incluye elegir continuar con su tratamiento actual o no elegir ningún tratamiento. También la TDC les da a las personas la oportunidad de elegir en qué medida quieren participar en la toma de decisiones, ya que algunas personas prefieren no tener un papel activo en la toma de decisiones con sus profesionales de la salud.
En los escenarios cercanos al final de la vida se pueden identificar dos momentos especialmente difíciles en cuanto a la toma de decisiones: el momento de la transición al cuidado paliativo y el momento en que el equipo profesional se plantea una limitación de tratamientos de soporte vital. En estas situaciones se da un cambio en la actitud terapéutica, ya que el equipo asistencial renuncia a curar al/la paciente y se pone el “cuidar” como objetivo fundamental, aceptando los límites de la medicina y la finitud de la vida.
En esta fase final de la vida, el proceso de comunicación e información con el/ la paciente y sus familiares es muy importante. Tras esta, el paciente debe entender y comprender su situación. Sin embargo, para los/as profesionales sanitarios continúa siendo un reto difícil dialogar con sus pacientes sobre los cuidados al final de la vida. No sólo no tienden a propiciar estas conversaciones, sino que en muchas ocasiones tienden a evitarlas. Se ha publicado (Williams et al, 2011) que sólo la mitad de los/as pacientes que querían manifestar sus preocupaciones trascendentales pudieron hablarlo con su médico/a, ya que el equipo sanitario tiende a cambiar de tema y reconducir la conversación a aspectos médicos cuando se abordan cuestiones relacionadas con espiritualidad, o asistencia espiritual con familiares de pacientes graves. Esto se debe principalmente a la falta de formación entre los/as profesionales sanitarios/as al respecto, ya que no suelen tener formación acerca de cómo abordar estos temas tan delicado.
Hay estudios que señalan que hasta el 70% de los/as pacientes que se acercaban al final de la vida querían que su médico/a conociera sus tendencias espirituales, ya que esto les hacía sentir mejor atendidos/as. Quienes no ven satisfechas sus necesidades espirituales califican la atención como de peor calidad, por lo que es un parámetro importante a tener en cuenta desde la experiencia del/la paciente (Williams et al, 2011).
La TDC al final de la vida debe orientarse a incorporar los valores y creencias de los /as pacientes y sus familiares en la toma de decisiones sobre aquellos procesos terapéuticos que se ofrecen como opciones terapéuticas al/la paciente. A pesar de que en los países occidentales la comunicación en el contexto de la atención sanitaria está orientada cada vez más a la autonomía del/la paciente y la TDC, la gran mayoría de profesionales no refleja en las historias clínicas la información ofrecida a sus pacientes, de modo que se desconoce si estos fallecen sin recibir información sobre su pronóstico. En general, los/as profesionales suelen ofrecer la información a la familia ante situaciones críticas. Este aspecto podría estar influenciado por la edad avanzada de los/as pacientes fallecidos/as, al considerarse un factor que puede inhibir su capacidad, o por la cultura latina, en la que la familia juega un papel fundamental en la provisión de cuidados. Por otra parte, la ausencia de información al/la paciente puede estar relacionada con la dificultad que conlleva comunicar un mal pronóstico, la escasa formación del personal sanitario para comunicar malas noticias o la escasa formación en la asistencia espiritual (Sepúlveda- Sánchez, 2017).
Referencias
- Salzburg Global Seminar. Salzburg statement on shared decision making. BMJ. 2011;342.
- Coulter, A, M Harter, N Moumjid-Ferdjaoui, L Perestelo-Perez, and T van der Weijden. “European Experience with Shared Decision Making.” International Journal of Person Centred Medicine 5, 1 (2015): 9–14
- Coulter A, Collins A. Making shared decision-making a reality. London: King's Fund, 2011.
- García Martínez MA, Vila Iglesias I, Veiga Cando D. Decisiones compartidas en la enfermedad avanzada. Galicia Clínica;74, 4 (2013):157.
- Perestelo-Pereza, L, Rivero-Santana, A, Alvarez-Perez, Y., Duarte-Díaz, A, Ramos-García, V, Torres-Castaño, A. et al. Shared decision-making in Spain in 2022: An updated revision of the current situation. Zeitschrift für Evidenz, Fortbildung und Qualität im Gesundheitswesen. Special Issue “International Shared Decision Making Conference 2022‘”, 171 (2022): 122-128
- Williams JA, Meltzer D, Arora V, Chung G, Curlin FA. 2011. Attention to inpatients' religious and spiritual concerns: predictors and association with patient satisfaction. J Gen Intern Med.; 26, 11 (2011): 1265-71. doi: 10.1007/s11606-011-1781-y
- Sepúlveda-Sánchez, J M, Morales-Asencio, JM, Morales-Gil, IM, Canca Sánchez, JC, Timonet-Andreu, EM, Rivas-Ruiz, F. Análisis de la toma de decisiones compartidas al final de la vida en las historias clínicas. Medicina Paliativa, 24 1 (2017): 14-20.
Autoría: Janet Delgado, María Isabel Tamayo.
Forma recomendada de citar esta entrada:
Delgado, J. & Tamayo, María Isabel. “Toma de decisiones compartidas”, Glosario crítico sobre bioética y final de la vida, (preprint). https://www.inedyto.com/toma-de-decisiones-compartidas.html
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