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Glosario crítico sobre bioética y final de la vida
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TERMINALIDAD
Traducciones
Inglés: terminal disease
Francés: maladie en phase terminal
Euskera: amaierako gaixotasuna
Catalán: terminalitat
Gallego: enfermidade en fase terminal
Términos relacionados
Breve definición
Situación de enfermedad avanzada, incurable y progresiva, sin posibilidad razonable de respuesta a tratamiento específico curativo, con un pronóstico de vida limitado y susceptible de asistencia paliativa específica.
Clarificaciones conceptuales/conceptos vinculados
La terminalidad o situación terminal con frecuencia necesita de cuidados paliativos, sin embargo, no todos los procesos en situación paliativa se corresponden con enfermedad terminal. La terminalidad se relaciona con la enfermedad incurable, pero no todas las enfermedades incurables se encuentran en fase de terminalidad. También se asocia con otros conceptos como final de vida, agonía, fase terminal o paciente muriente, entre otros. La “Guía de Práctica Clínica sobre atención paliativa al adulto en situación de últimos días” del Sistema Nacional de Salud adopta el término situación de últimos días (SUD) como sinónimo de los conceptos anteriormente citados definiéndose como un deterioro progresivo importante del estado general, indicador de muerte inminente (pocos días u horas). Sin embargo, no podemos decir que todo paciente terminal esté en situación de últimos días. En otras fuentes se observa la distinción entre paciente terminal muriente (que sí estaría en en SUD) del paciente terminal no muriente.
Desarrollo de definición
La situación de terminalidad cumple un triple requisito; diagnóstico, pronóstico y terapéutico. Desde el punto de vista diagnóstico es una enfermedad avanzada, progresiva e irreversible. En cuanto al pronóstico, una expectativa de vida limitada, se define como menor de seis meses, si bien se tiende en la actualidad a no hacer referencia al tiempo de vida de forma explícita, por razón de su gran variabilidad. Desde el punto de vista terapéutico, la situación de terminalidad requeriría de ausencia de tratamientos curativos para la enfermedad en su situación avanzada. Esta fase de la enfermedad se acompaña con frecuencia de síntomas intensos y de gran impacto emocional. La situación de terminalidad es susceptible de ser manejada con cuidados paliativos.
Controversias y aplicación
Establecer la fase de terminalidad en un paciente conlleva consecuencias a nivel clínico y ético. Implica un cambio en cuanto a los objetivos terapéuticos y expectativas de paciente, familia y equipo sanitario, condicionando la toma de decisiones legitimando determinados cursos de acción, buscando los deseables y evitando los indeseables.
La persona enferma clasificada como terminal puede encontrarse en una situación vulnerable, estigmatizada e incluso sentirse en situación de abandono asistencial si los profesionales no responden a las necesidades de la persona y su familia desde el punto de vista físico, psicológico, social y espiritual, mediante la provisión de cuidados paliativos.
El personal sanitario, con el fin de objetivar la detección de la fase final de la enfermedad, puede aplicar instrumentos de evaluación para identificar la situación de terminalidad.Ejemplos de herramientas pronósticas utilizadas en enfermedades neoplásicas son : KPS ( Karnofsky Performance Status) , PPS ( Palliative Performance Scale), ECOG-PS ( Eastern Cooperative Oncology Group Performance Score).En enfermedades no oncológicas se utilizan herramientas específicas para algunas patologías como son los criterios NHPCO ( National Hospice and Palliative Care Organization) aplicables a insuficiencia cardíaca, renal, hepática, EPOC y demencia.En pacientes pluripatológicos existe un índice específico como es el PROFUND. Algunas herramientas no se centran tanto en los criterios clínicos en sí del proceso , sino en las necesidades paliativas detectadas, como es el caso del instrumento NECPAL ( Necesidades Paliativas). En general, la terminalidad ha ido asociada a la enfermedad oncológica y aún existen dificultades para reconocer los estadios terminales de las enfermedades crónicas avanzadas, no oncológicas.
Para contribuir a la comprensión de esta fase final de la enfermedad, en el ámbito específico de la pediatría, se habla de punto de inflexión como el momento en que se puede reconocer la condición diagnóstica, pronóstica y terapéutica con la que se define la terminalidad. Así, se define punto de inflexión como “un periodo de tiempo en el que se objetiva un empeoramiento clínico progresivo, sin respuesta o con menor respuesta a los tratamientos utilizados previamente en otras ocasiones, o una disminución del intervalo libre de complicaciones”(Martino, 2007). Las conductas evitables en situación de terminalidad son la aplicación de medidas fútiles y obstinación terapéutica. Se considera adecuado priorizar los cuidados paliativos y la aplicación de limitación de tratamientos de soporte vital.
La situación de terminalidad se reconoce como uno de los requisitos de prestación de ayuda a morir, como pronóstico de vida limitado y enfermedad grave e irreversible y como aplicación también de instrucciones previas en caso de incapacidad. Podemos encontrar dificultades si existe controversia entre las perspectivas del equipo profesional y la persona enferma y/o la familia. Tales diferencias entre puntos de vista se pueden expresar de dos maneras: el caso en el que el equipo sanitario no reconozca la situación terminal y continúe con medidas desproporcionadas o no adecuadas y el paciente valore que no es su deseo continuar con tales medidas, o la situación contraria en la que, indicándose una situación de terminalidad, el paciente y/o la familia no lo acepten como tal y solicitan medidas fútiles. Si existe discrepancia del primer tipo, la persona enferma puede recurrir a un rechazo de tratamiento, y agotar los recursos diagnósticos o terapéuticos no deseados. En el segundo caso, el límite de la autonomía de la persona está en la propia indicación de las medidas y el personal sanitario no está obligado a llevar a cabo acciones que considere obstinadas o fútiles, sin que se considere que al hacerlo esté actuando de forma paternalista: los llamados “show codes” –simulación de maniobras terapéuticas que en realidad carecen de eficacia– pueden considerarse una práctica inequitativa, maleficente y que amenaza el profesionalismo sanitario (Gazelle 1998). El médico o médica responsable deberá asegurarse de que las intervenciones sanitarias están clínicamente indicadas, elaborando su juicio clínico al respecto, según el estado de la ciencia, la evidencia científica disponible, su saber profesional y experiencia y el estado clínico, gravedad y pronóstico de la persona enferma.
Existe conflicto ético cuando la persona enferma desconoce su situación de terminalidad, encontrándonos en una situación reconocida como “conspiración de silencio” o “pacto de silencio” y que podríamos definir como el acuerdo implícito o explícito, por parte de familiares, amigos y/o profesionales, de alterar la información que se le da a la persona con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico, y/o gravedad de la situación. Esta falta de información puede ser parcial si sólo desconoce las expectativas o total si no se conoce ni el diagnóstico, ni el pronóstico. No solo supone peculiaridades éticas, sino también legales, ya que según la ley 41/2002 de Autonomía del paciente; por un lado, el titular del derecho a la información es la persona enferma, también serán informadas las personas vinculadas a ella por razones familiares o de hecho, en la medida que la persona lo permita de manera expresa o tácita. También tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informado. Por otro lado encontramos en dicha ley que el derecho a la información sanitaria de los pacientes puede limitarse por la existencia acreditada de un estado de necesidad terapéutica, que permite al equipo profesional actuar sin informar antes al paciente, cuando por razones objetivas el conocimiento de su propia situación pueda perjudicar su salud de manera grave.
Legislación
La terminalidad no aparece explícita en la LORE, pero sí de manera implícita, en la definición de enfermedad grave e incurable como requisito para solicitar la prestación de ayuda a morir al referirse a la enfermedad grave como “la que por su naturaleza origina sufrimientos físicos o psíquicos constantes e insoportables sin posibilidad de alivio que la persona considere tolerable, con un pronóstico de vida limitado, en un contexto de fragilidad progresiva” (art. 3 c) que se asociaría, según lo comentado anteriormente, a una situación de terminalidad. El concepto de situación terminal aparece en las definiciones de las leyes autonómicas relacionadas con muerte digna, proceso de muerte o enfermedad terminal en sus distintos desarrollos con gran variabilidad en función de cada comunidad autónoma. Véase al respecto Ley 4/2017, art. 5.10; Ley 16/2018, art. 5.20.
Referencias
Autoría:
Silvia M. Sánchez Garrido
Pau Miquel Diego
Forma recomendada de citar esta entrada:
Sánchez, S. & Miquel, P., “Terminalidad”, Glosario crítico sobre bioética y final de la vida, (preprint). https://www.inedyto.com/terminalidad.html
Traducciones
Inglés: terminal disease
Francés: maladie en phase terminal
Euskera: amaierako gaixotasuna
Catalán: terminalitat
Gallego: enfermidade en fase terminal
Términos relacionados
- Enfermedad terminal
- Enfermedad crónica avanzada
- Cuidados paliativos
- Situación de últimos días
- Pacto de silencio
- Eutanasia
Breve definición
Situación de enfermedad avanzada, incurable y progresiva, sin posibilidad razonable de respuesta a tratamiento específico curativo, con un pronóstico de vida limitado y susceptible de asistencia paliativa específica.
Clarificaciones conceptuales/conceptos vinculados
La terminalidad o situación terminal con frecuencia necesita de cuidados paliativos, sin embargo, no todos los procesos en situación paliativa se corresponden con enfermedad terminal. La terminalidad se relaciona con la enfermedad incurable, pero no todas las enfermedades incurables se encuentran en fase de terminalidad. También se asocia con otros conceptos como final de vida, agonía, fase terminal o paciente muriente, entre otros. La “Guía de Práctica Clínica sobre atención paliativa al adulto en situación de últimos días” del Sistema Nacional de Salud adopta el término situación de últimos días (SUD) como sinónimo de los conceptos anteriormente citados definiéndose como un deterioro progresivo importante del estado general, indicador de muerte inminente (pocos días u horas). Sin embargo, no podemos decir que todo paciente terminal esté en situación de últimos días. En otras fuentes se observa la distinción entre paciente terminal muriente (que sí estaría en en SUD) del paciente terminal no muriente.
Desarrollo de definición
La situación de terminalidad cumple un triple requisito; diagnóstico, pronóstico y terapéutico. Desde el punto de vista diagnóstico es una enfermedad avanzada, progresiva e irreversible. En cuanto al pronóstico, una expectativa de vida limitada, se define como menor de seis meses, si bien se tiende en la actualidad a no hacer referencia al tiempo de vida de forma explícita, por razón de su gran variabilidad. Desde el punto de vista terapéutico, la situación de terminalidad requeriría de ausencia de tratamientos curativos para la enfermedad en su situación avanzada. Esta fase de la enfermedad se acompaña con frecuencia de síntomas intensos y de gran impacto emocional. La situación de terminalidad es susceptible de ser manejada con cuidados paliativos.
Controversias y aplicación
Establecer la fase de terminalidad en un paciente conlleva consecuencias a nivel clínico y ético. Implica un cambio en cuanto a los objetivos terapéuticos y expectativas de paciente, familia y equipo sanitario, condicionando la toma de decisiones legitimando determinados cursos de acción, buscando los deseables y evitando los indeseables.
La persona enferma clasificada como terminal puede encontrarse en una situación vulnerable, estigmatizada e incluso sentirse en situación de abandono asistencial si los profesionales no responden a las necesidades de la persona y su familia desde el punto de vista físico, psicológico, social y espiritual, mediante la provisión de cuidados paliativos.
El personal sanitario, con el fin de objetivar la detección de la fase final de la enfermedad, puede aplicar instrumentos de evaluación para identificar la situación de terminalidad.Ejemplos de herramientas pronósticas utilizadas en enfermedades neoplásicas son : KPS ( Karnofsky Performance Status) , PPS ( Palliative Performance Scale), ECOG-PS ( Eastern Cooperative Oncology Group Performance Score).En enfermedades no oncológicas se utilizan herramientas específicas para algunas patologías como son los criterios NHPCO ( National Hospice and Palliative Care Organization) aplicables a insuficiencia cardíaca, renal, hepática, EPOC y demencia.En pacientes pluripatológicos existe un índice específico como es el PROFUND. Algunas herramientas no se centran tanto en los criterios clínicos en sí del proceso , sino en las necesidades paliativas detectadas, como es el caso del instrumento NECPAL ( Necesidades Paliativas). En general, la terminalidad ha ido asociada a la enfermedad oncológica y aún existen dificultades para reconocer los estadios terminales de las enfermedades crónicas avanzadas, no oncológicas.
Para contribuir a la comprensión de esta fase final de la enfermedad, en el ámbito específico de la pediatría, se habla de punto de inflexión como el momento en que se puede reconocer la condición diagnóstica, pronóstica y terapéutica con la que se define la terminalidad. Así, se define punto de inflexión como “un periodo de tiempo en el que se objetiva un empeoramiento clínico progresivo, sin respuesta o con menor respuesta a los tratamientos utilizados previamente en otras ocasiones, o una disminución del intervalo libre de complicaciones”(Martino, 2007). Las conductas evitables en situación de terminalidad son la aplicación de medidas fútiles y obstinación terapéutica. Se considera adecuado priorizar los cuidados paliativos y la aplicación de limitación de tratamientos de soporte vital.
La situación de terminalidad se reconoce como uno de los requisitos de prestación de ayuda a morir, como pronóstico de vida limitado y enfermedad grave e irreversible y como aplicación también de instrucciones previas en caso de incapacidad. Podemos encontrar dificultades si existe controversia entre las perspectivas del equipo profesional y la persona enferma y/o la familia. Tales diferencias entre puntos de vista se pueden expresar de dos maneras: el caso en el que el equipo sanitario no reconozca la situación terminal y continúe con medidas desproporcionadas o no adecuadas y el paciente valore que no es su deseo continuar con tales medidas, o la situación contraria en la que, indicándose una situación de terminalidad, el paciente y/o la familia no lo acepten como tal y solicitan medidas fútiles. Si existe discrepancia del primer tipo, la persona enferma puede recurrir a un rechazo de tratamiento, y agotar los recursos diagnósticos o terapéuticos no deseados. En el segundo caso, el límite de la autonomía de la persona está en la propia indicación de las medidas y el personal sanitario no está obligado a llevar a cabo acciones que considere obstinadas o fútiles, sin que se considere que al hacerlo esté actuando de forma paternalista: los llamados “show codes” –simulación de maniobras terapéuticas que en realidad carecen de eficacia– pueden considerarse una práctica inequitativa, maleficente y que amenaza el profesionalismo sanitario (Gazelle 1998). El médico o médica responsable deberá asegurarse de que las intervenciones sanitarias están clínicamente indicadas, elaborando su juicio clínico al respecto, según el estado de la ciencia, la evidencia científica disponible, su saber profesional y experiencia y el estado clínico, gravedad y pronóstico de la persona enferma.
Existe conflicto ético cuando la persona enferma desconoce su situación de terminalidad, encontrándonos en una situación reconocida como “conspiración de silencio” o “pacto de silencio” y que podríamos definir como el acuerdo implícito o explícito, por parte de familiares, amigos y/o profesionales, de alterar la información que se le da a la persona con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico, y/o gravedad de la situación. Esta falta de información puede ser parcial si sólo desconoce las expectativas o total si no se conoce ni el diagnóstico, ni el pronóstico. No solo supone peculiaridades éticas, sino también legales, ya que según la ley 41/2002 de Autonomía del paciente; por un lado, el titular del derecho a la información es la persona enferma, también serán informadas las personas vinculadas a ella por razones familiares o de hecho, en la medida que la persona lo permita de manera expresa o tácita. También tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informado. Por otro lado encontramos en dicha ley que el derecho a la información sanitaria de los pacientes puede limitarse por la existencia acreditada de un estado de necesidad terapéutica, que permite al equipo profesional actuar sin informar antes al paciente, cuando por razones objetivas el conocimiento de su propia situación pueda perjudicar su salud de manera grave.
Legislación
La terminalidad no aparece explícita en la LORE, pero sí de manera implícita, en la definición de enfermedad grave e incurable como requisito para solicitar la prestación de ayuda a morir al referirse a la enfermedad grave como “la que por su naturaleza origina sufrimientos físicos o psíquicos constantes e insoportables sin posibilidad de alivio que la persona considere tolerable, con un pronóstico de vida limitado, en un contexto de fragilidad progresiva” (art. 3 c) que se asociaría, según lo comentado anteriormente, a una situación de terminalidad. El concepto de situación terminal aparece en las definiciones de las leyes autonómicas relacionadas con muerte digna, proceso de muerte o enfermedad terminal en sus distintos desarrollos con gran variabilidad en función de cada comunidad autónoma. Véase al respecto Ley 4/2017, art. 5.10; Ley 16/2018, art. 5.20.
Referencias
- Abu-Saad Huijer H, Benini F, Cornaglia Ferraris P, Craig F, Kuttner L, Wood C, Zernikow B. (European Association of Palliative Care Taskforce for Palliative Care in Children). IMPaCCT: standards for paediatric palliative care in Europe. Eur J Palliat Care, 14, 3 (2007):109-14
- Bernabeu-Wittel, Máximo, Alberto Ruiz-Cantero, José Murcia-Zaragoza, Carlos Hernández-Quiles, Bosco Barón-Franco, Carmen Ramos-Cantos, María Dolores Nieto-Martín et al. "Precisión de los criterios definitorios de pacientes con enfermedades médicas no neoplásicas en fase terminal. Proyecto PALIAR". Revista Española de Geriatría y Gerontología 45, n.º 4 (julio de 2010): 203–12. https://doi.org/10.1016/j.regg.2010.02.003.
- Campos-Calderón, Concepción, Rafael Montoya-Juárez, M. del Mar Alfaya-Góngora, Berta Gorlat-Sánchez, César Hueso-Montoro y M. Paz García-Caro. "Establecimiento de la situación de enfermedad terminal en enfermedades oncológicas y no oncológicas: estudio retrospectivo con historias clínicas". Medicina Paliativa 24, n.º 3 (julio de 2017): 136–45. https://doi.org/10.1016/j.medipa.2015.04.002.
- Couceiro Vidal, Azucena. "Las directivas anticipadas en España: contenido, límites y aplicaciones clínicas". Revista de Calidad Asistencial 22, n.º 4 (julio de 2007): 213–22. https://doi.org/10.1016/s1134-282x(07)71221-6.
- Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo; 2007
- Gazelle, Gail. The Slow Code — Should Anyone Rush to Its Defense?. New England Journal of Medicine, 338, 7 (1998), 467–469. doi:10.1056/NEJM199802123380712
- "Guía de Cuidados Paliativos - SECPAL". SECPAL. https://www.secpal.org/guia-de-cuidados-paliativos/.
- Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC. Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del País Vasco; 2008. Guías de Práctica Clínica en el SNS: OSTEBA Nº 2006/08
- Lope Mateo, Cristina y José Luis Díaz Agea. "El pacto de silencio en el final de la vida. Un análisis cualitativo sobre la perspectiva de los implicados en el fenómeno". Medicina Paliativa 26 (2019). https://doi.org/10.20986/medpal.2019.1049/2019.
- Martino Alba R. El proceso de morir en el niño y el adolescente. Pediatr Integral. XI, 10 (2007): 926-34.
Autoría:
Silvia M. Sánchez Garrido
Pau Miquel Diego
Forma recomendada de citar esta entrada:
Sánchez, S. & Miquel, P., “Terminalidad”, Glosario crítico sobre bioética y final de la vida, (preprint). https://www.inedyto.com/terminalidad.html
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