CUIDADOS AL FINAL DE LA VIDA 

Abreviatura
​EoLC (en inglés)

Traducciones
Inglés: End of life care
Francés: Soins de fin de vie
Euskera: Zainketak bizitzaren amaieran
Catalán: Cures al final de vida
Gallego: Coidados no final da vida

 Términos relacionados
  • Cuidados paliativos 
  • Final de vida
  • Terminalidad
  • Prácticas de final de vida 

Breve definición 
Los cuidados al final de la vida incluyen una gran variedad de prácticas que realizan tanto profesionales de la salud como familias, círculos de amistades y otros colectivos sociales para acompañar a las personas que se encuentran en el final de sus vidas. Pueden darse en el domicilio, en el hospital o en centros no sanitarios y se adaptan a las preferencias, valores y estado de salud de la persona. Incluyen el abordaje de las necesidades psicológicas, sociales y espirituales, así como el confort físico.
 
Clarificaciones conceptuales/conceptos vinculados
Los cuidados al final de la vida están delimitados por la definición misma de final de vida, que se entiende comúnmente como la fase de un problema de salud donde la esperanza de vida es limitada y hay una previsión de muerte en un futuro cercano. Puede ir acompañada de un rápido deterioro de las funciones físicas y psicológicas, además de un aumento de la sintomatología. Por lo tanto, los cuidados al final de la vida pueden darse durante los meses, días u horas previos a la muerte de la persona. En un contexto más amplio, se entiende que el final de vida puede estar relacionado con procesos naturales o causas sobrevenidas, y no solo por el progresivo deterioro debido a una enfermedad crónica o incurable. 
Los cuidados en el final de la vida se distinguen de las prácticas de final de vida (eutanasia, limitación de tratamiento de soporte vital, sedación terminal, etcétera) en que estas últimas incluyen solo aquellas prácticas y acciones concretas y reconocidas que llevan a cabo profesionales sanitarios/as en el final de la vida, en algunos casos, actortando la misma.

Desarrollo de definición 
Entendiendo el cuidado como una actividad que tiene como objetivo mantener, continuar o reparar nuestro mundo, incluyendo nuestro cuerpo, a nosotros/as y a nuestro entorno en una red de sostenimiento de la vida (Fisher y Tronto, 1991), los cuidados al final de la vida están vinculados a la idea de la buena muerte. En el contexto cultural español, la buena muerte se entiende como aquella que ocurre sin sufrimiento, con los síntomas controlados, manteniendo la integridad, estando en calma, rodeada de seres queridos y, a poder ser, en un entorno no hostil (SERGAS, 2012). Puesto que los cuidados al final de la vida son una aproximación holística a las necesidades de la persona, estos deben ser brindados por distintos miembros de la sociedad, desde equipos multidisciplinares de profesionales de la salud hasta la familia y gente allegada, pasando por los distintos círculos sociales de apoyo e instituciones. Ello incluye las conversaciones sobre el final de la vida y la muerte, las medidas de confort físico y apoyo psicológico, espiritual y social, la planificación anticipada del cuidado, etcétera.
 
Controversias y aplicación 
En lo referente al término de “cuidados al final de la vida” su mayor dificultad y controversia reside en distinguirlo conceptualmente de los cuidados paliativos. La bibliografía tiende a usar ambos como sinónimos, pese a que no son necesariamente lo mismo, aunque a veces coincidan en sus manifestaciones. Ni todos los cuidados paliativos se dan en un contexto de final de la vida ni todo cuidado al final de la vida es un cuidado paliativo. La confusión tiene lugar, en parte, por la falta de consenso en una limitación cronológica para el “final de vida” (que puede variar entre horas y meses según el país) y la dificultad de plantear un pronóstico. También puede deberse a que la mayor parte de la literatura sobre el tema proviene del ámbito sanitario, mayoritariamente médico (Izumi et al., 2012) y de guías clínicas destinadas a profesionales. Cuidados paliativos y cuidados al final de la vida comparten la aproximación interdisciplinar centrada en los pacientes con el propósito de ofrecer calidad de vida, reducir el sufrimiento y respetar sus valores y creencias. En ambos casos también se cuenta con equipos interdisciplinares de atención especial que abordan las necesidades físicas, emocionales, mentales, sociales y espirituales de la persona. Sin embargo, los cuidados al final de la vida se dan, como su nombre indica, cerca de la muerte, mientras que la atención paliativa puede ofrecerse en cualquier etapa de una enfermedad grave. Mientras que los cuidados paliativos pueden brindarse mientras se está recibiendo tratamiento activo, los cuidados al final de la vida no se dan cuando se administra un tratamiento activo o curativo. Además, como se ha señalado, centrar la atención al contexto de deberes y prácticas profesionales es reducir y minimizar el impacto de toda una serie de predisposiciones y prácticas que se realizan en otros círculos importantes para el final de vida de las personas.

En este sentido, aparecen varias dificultades en la aplicación de los cuidados al final de la vida, que pueden dividirse en categorías: 

  • Dificultades organizativas o de gestión: al tratarse de un conjunto de prácticas con una aproximación interdisciplinar y holística, la comunicación entre los agentes implicados puede ser complicada y requiere de esfuerzos por todas las partes. Desde la ética del cuidado se tiene en cuenta la dimensión no profesionalizada del cuidado y se analizan las posibles jerarquías de poder entre cuidados ofrecidos por las profesiones sanitarias (sean médicos, enfermeras, auxiliares, psicólogas, trabajadoras sociales, fisioterapeutas, etcétera) y los cuidados no profesionalizados, así como los sesgos culturales de atribución de funciones por género, etnia, clase social, o religión. 
 
  • Dificultades de índole política y económica: parte de la calidad de los cuidados al final de la vida depende directamente las políticas de salud y los recursos sociales y sanitarios disponibles. Debido a que los cuidados al final de la vida se pueden dar tanto en centros hospitalarios como en el domicilio o en instituciones (bien sean residencias, hospicios, centros institucionalizados para gente con diversidad funcional, etcétera), la falta de recursos y las condiciones de habitabilidad facilitan o dificultan esa tarea. Del mismo modo, el cuidado al final de la vida requiere tiempo por parte de las cuidadoras principales, quienes necesitan tener el apoyo físico, psicológico o de recursos materiales necesarios para ofrecer unos buenos cuidados. En ocasiones, los cuidados en el hogar son proporcionados por cuidadoras profesionales, un sector afectado por una alta incidencia de trabajo informal, bajos salarios, discriminación y otros problemas que se alimentan de lógicas discriminatorias por género o procedencia geográfica (Rodríguez Copé, 2021). En este sentido, las condiciones del entorno en el que habita la persona moribunda son también importantes para su confort. Así pues, los Determinantes Sociales de la Salud (DSS) al final de la vida y la necesidad de tener en cuenta la justicia social y la dimensión pública del cuidado se convierten en temas centrales e indispensables en un contexto de final de vida.
 
  • Dificultades en el apoyo del núcleo familiar y de personas allegadas: una de las dimensiones asociadas a los cuidados en el final de la vida es el apoyo por parte de familiares y el círculo social más cercano. En estas interacciones pueden aparecer dificultades relacionadas con la incapacidad o el tabú de hablar sobre la muerte, desavenencias entre las voluntades de la persona moribunda y los deseos de la familia, una falta de red social y una gran sensación de aislamiento y otras cuestiones de índole cultural o religiosa que dificulten esos cuidados no profesionalizados.
 
  • Dificultades de tipo legal: puede darse el caso que el tipo de necesidades de cuidado, acorde con las creencias de la persona que precisa cuidados al final de la vida, sean incompatibles con los marcos de actuación legal, no tanto en la fase cercana a la muerte sino, sobre todo, una vez se ha fallecido. En este sentido, las restricciones en los ritos funerarios y tratamiento del cuerpo pueden ser una coacción para rituales y otros cuidados postmortem que hubieran sido necesarios tanto para la persona como para su círculo cercano. 

Legislación
La Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia no menciona los cuidados al final de la vida. Como tampoco aparece el término en ninguna de las leyes sanitarias de regulación estatal.

En cuanto a legislaciones autonómicas: 
En la comunidad valenciana, la Ley 16/2018, de 28 de junio, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de atención al final de la vida, dedica dos artículos específicos al concepto de “Cuidados al final de la vida”. Por un lado el artículo 32, titulado “Formación en cuidados al final de la vida”: y, por el otro, el artículo 41, “Equidad en los cuidados al final de la vida”. 

Artículo 32: Se asegurará la oferta de una formación específica al personal implicado en la atención al final de la vida, para la aplicación y cumplimiento de esta ley.

Artículo 41.La Generalitat promoverá las medidas necesarias para evaluar la equidad en el acceso a toda la ciudadanía al ejercicio de los derechos relativos al proceso final de la vida, con independencia de su lugar de residencia y departamentos de salud.

La Comisión Gallega de Bioética ha publicado un documento titulado “Los cuidados al final de la vida” que se ha tenido en cuenta para la elaboración de la Ley 5/2015, de 26 de junio, de derechos y garantías de la dignidad de las personas enfermas terminales de la Comunidad Autónoma de Galicia. Dicha ley aborda la cuestión de los cuidados más allá de los cuidados paliativos buscando “garantizar la igualdad y la no discriminación de las personas en el proceso del final de su vida al recibir cuidados y servicios en el ámbito sanitario o social, independientemente del lugar de Galicia en que residan”. 
 
Referencias 
  • Fisher, Berenice,  Tronto, Joan C. “Toward a Feminist Theory of Care”. En Circles of Care: Work and Identity in Women’s Lives, editado por Emily K. Abel / Margaret Nelson (ed.). Nueva York: State University of New York Press, 1990.
  • Izumi, Sigeko, Nagae, Hiroko,  Sakurai, Chihoko,  Imamura, Emiko. “Defining end-of-life care from perspectives of nursing ethics”. Nursing Ethics 19, 5 (2012): 608-618. 
  • Servicio Gallego de Salud. Los cuidados al final de la vida. Documento de recomendaciones. Santiago de Compostela: Xunta de Galicia, 2012.
  • Tronto, Joan C. Caring Democracy. Markets, Equality, and Justice. Nueva York: New York University Press, 2013.
  • Rodríguez Copé, Mª. Luisa. “Empleo digno y de calidad: ¿utopía en el trabajo doméstico?” Lex Social, Revista De Derechos Sociales, 1, 2 (2021): 594-627. 

 
Autoría:  Iris Parra Jounou, María Victoria Martínez, Belén Liedo y Mar Vallès

Forma recomendada de citar esta entrada:
Parra Jounou, I., Martínez López, M. V., Liedo, Belén, Vallès, M. “Cuidados al final de la vida”, Glosario crítico sobre bioética y final de la vida, (preprint). https://www.inedyto.com/cuidados-al-final-de-la-vida.html
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