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CALIDAD DE VIDA
Abreviaturas
CdV
Traducciones
Inglés: quality of life
Francés: qualité de vie
Euskera: bizi-kalitatea
Catalán: qualitat de vida
Gallego: calidade de vida
Términos relacionados
Breve definición
Percepción del individuo sobre su propio bienestar físico, mental, social y económico. El concepto de calidad de vida implica (CdV) ir más allá de la dimensión biomédica, abarcando la experiencia humana, las expectativas y la capacidad para poder perseguir los fines de la propia persona en una determinada comunidad.
Clarificaciones conceptuales/conceptos vinculados
La CdV suele asociarse con el bienestar, con la satisfacción vital y con la ausencia de sufrimiento. Se suele entender que una persona no tiene calidad de vida cuando el sufrimiento que le generan una enfermedad u otras causas le impiden apreciar y disfrutar de la vida según sus propios valores y convicciones (Cohen-Almagor 2016).
Además, el concepto de CdV se relaciona con la noción de dignidad. La evaluación de la CdV busca una forma digna de vivir -y también de morir- reconociendo la integridad de la vida humana y la autonomía de la persona para decidir.
Desarrollo de definición
Persisten controversias en torno a la necesidad de diferenciar el concepto de calidad de vida relacionada con la salud (CdVRS) respecto a la noción más amplia de CdV. A pesar de estas divergencias existentes, numerosos autores y autoras argumentan a favor de establecer esta distinción. La CdVRS se centra específicamente en el contexto médico para evaluar la calidad de los cambios derivados de intervenciones médicas, limitándose a una evaluación desde la perspectiva de la persona según su experiencia con la enfermedad y cuidados sanitarios (Urzúa 2010). Las dimensiones fundamentales en esta evaluación abarcan el funcionamiento físico, psicológico-cognitivo y social (Lizán Tudela 2009).
Controversias y aplicación
El origen del concepto de CdV tuvo sus raíces en los Estados Unidos tras la Segunda Guerra Mundial, cuando investigadores de la época se interesaron por comprender la percepción de las personas acerca de si tenían una buena vida o seguridad financiera. En investigaciones sociales posteriores sobre el concepto se observó que la recopilación de datos objetivos por sí sola no era suficiente para explicar la varianza de la CdV individual. Fue entonces cuando se incorporó la evaluación subjetiva a dicho concepto (Urzúa 2012). La extensión del concepto a la sociedad tuvo lugar a través de un discurso en que Lyndon B. Johnson manifestó que el concepto de “buena vida” iba más allá de lo material y no se basaba en una valoración de criterios cuantitativos (Blondeau 2001). No obstante, ciertas condiciones materiales son imprescindibles para poder tener un mínimo nivel de CdV.
Los avances de la biomedicina han hecho que se pueda mantener con vida a personas que en un pasado habrían fallecido, alargando la esperanza de vida. Sin embargo, ello comporta que algunas de estas vidas se prolonguen en condiciones que podríamos llegar a considerar indignas. Para poder detectar cuales son estas situaciones se usa el concepto de CdV como criterio en la toma de decisiones clínicas, tomadas tanto por parte de las personas enfermas como, en ocasiones, por profesionales sanitarios, familiares y allegados, en situaciones que pueden presentar cierto conflicto, sobre todo en lo tocante a la vida y la muerte.
Debido a estar relacionada con la idea de “buena vida”, es difícil establecer criterios objetivos de consenso para evaluar la CdV. La OMS en su grupo estudio de CdV la ha definido como "la percepción de un individuo de su situación de vida, en su contexto de su cultura y sistemas de valores, en relación a sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones" (The WHOQOL group 1998). Es un concepto holístico y amplio que se ve afectado de forma compleja por múltiples dimensiones como la salud física, el estado psicológico, el nivel de independencia, las relaciones sociales, las creencias personales, las condiciones materiales y el ambiente. Además, la CdV está vinculada con la noción de dignidad, como hemos mencionado; es decir, implica el reconocimiento de la integridad de la vida humana y la autonomía de la persona.
La autovaloración de la CdV puede ser útil en la toma de decisiones sobre intervenciones o tratamientos médicos relacionados con las prácticas de final de vida. Tomemos el ejemplo de una persona que está en estado vegetativo, ¿se podría considerar que esta persona posee calidad de vida? Si aplicamos el criterio definido anteriormente, podemos deducir que el estado de salud de la persona no le permite alcanzar sus objetivos ni adquirir un estado de satisfacción vital, y que, por lo tanto, la persona carece de CdV. Este aspecto podría utilizarse como argumento a favor de la interrupción de un tratamiento que prolongue la vida de una persona en estas circunstancias. Sin embargo, la situación de la persona en cuestión imposibilita que esta última realice la evaluación por sí misma. Dado que esta valoración es subjetiva, esta circunstancia suscita dilemas que serán explorados más adelante. Tomemos ahora el ejemplo de una persona que debido a su estado de salud ha perdido su independencia en la realización de las actividades básicas de la vida diaria, ¿se podría considerar que esta persona después de esta pérdida posee una CdV? En este caso la respuesta parece no ser tan evidente. Deberá ser la propia persona quien, evaluando su nueva situación, los apoyos disponibles y su capacidad para perseguir sus fines valore si y hasta qué punto su calidad de vida se ha visto deteriorada.
Esta evaluación desempeña un papel crucial en la toma de decisiones de la persona en las prácticas de final de vida. Asimismo, puede utilizarse como argumento a favor de prácticas como la eutanasia y el suicidio asistido (prácticas incluidas en el marco de la Ayuda Médica para Morir (AMpM)). La valoración de una imposibilidad de perseguir los objetivos debido al estado de salud de una persona, el sufrimiento asociado a esa percepción de deterioro, así como la falta de satisfacción vital, puede ser una motivación para solicitar la AMpM. Asimismo, la búsqueda de la mejor CdV posible durante la fase final del moribundo también puede ser una razón para solicitar la AMpM. Pese a que los requisitos que constituyen una vida -y también una muerte- con calidad son fruto de una evaluación subjetiva, en la literatura se describen como posible justificación a favor de la eutanasia y el suicidio asistido ciertas formas de vida consideradas de mala calidad o indignas. Entre los ejemplos: ser una carga para los demás, vivir en un estado deteriorado, tener incapacidad para realizar las actividades básicas de la vida cotidiana, el ingreso en un hospital o residencia y/o depender de aparatos médicos para seguir viviendo (Mishara 2003).
Esto se justifica entendiendo que las afirmaciones sobre la “cualidad” de vida pueden ser evaluativas o moralmente normativas (Walter 2004). Las afirmaciones evaluativas dan un valor a una propiedad concreta de una persona -por ejemplo, el hecho de tener independencia en la realización de las actividades básicas de la vida diaria-. En consecuencia, al hacer esta evaluación, se valorará que la vida que posee esta cualidad es apreciada, deseada o incluso sagrada. Sin embargo, las afirmaciones evaluativas no hacen juicios morales sobre la cualidad valorada y la vida que la posee. Es decir, estas afirmaciones no nos indican si, por ejemplo, la acción de prolongar o poner fin a una vida concreta debido a su falta de independencia en la realización de las actividades básicas de la vida diaria, sería una acción moralmente correcta o incorrecta. Las afirmaciones normativas, en cambio, hacen juicios sobre la pertinencia de la cualidad elegida y sobre si uno debería proteger y preservar una vida que posee dichas cualidades valoradas, y en qué condiciones. Como hemos visto, tanto las afirmaciones evaluativas como las normativas pueden ayudar en la toma de decisiones clínicas y deben contar con la propia persona como eje central. Sin embargo, la complejidad aumenta cuando la persona no tiene la capacidad o la competencia para hacer un juicio sobre su calidad de vida. Una solución a esta cuestión es el uso de las instrucciones previas. En este caso, cada persona, según su entendimiento de la calidad de vida, determina las condiciones intolerables que se tienen que cumplir para, dado el caso, proceder a la interrupción del tratamiento médico, por ejemplo. Pero ¿qué pasa cuando la persona enferma no ha dejado constancia de forma anticipada su voluntad? En este caso, se pueden generar tensiones sobre el derecho de que otra persona deba decidir en qué condiciones la calidad de vida es intolerable.
Además, la aplicación del concepto de calidad de vida entra en conflicto con quienes defienden la sacralidad de la vida. Como hemos visto, la evaluación de la calidad de vida no le atribuye a la vida un valor absoluto, sino que su valor dependerá de la relación entre el estado de salud de la persona, sus capacidades para perseguir fines y la satisfacción con su propia vida. Sin embargo, quienes defienden la sacralidad de la vida consideran que las intervenciones o los tratamientos no deben considerarse en función de la mejora o no en la calidad de vida, sino que la vida tiene un valor por sí mismo independientemente de su calidad. Al respecto, cabe destacar solamente que esta posición individualizada de la comprensión de la vida deja de lado el análisis de todos los impactos que el estado de la persona pueda tener en su círculo de cuidados, y viceversa, pues, en tanto que seres interdependientes, inciden en la percepción misma de calidad de vida.
Legislación
El término calidad de vida se menciona en el preámbulo de la Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia. La ley señala que una de las causas que ha alimentado el debate sobre la eutanasia, tanto desde el punto de vista de la bioética como el del Derecho, ha sido “el incremento de los medios técnicos capaces de sostener durante un tiempo prolongado la vida de las personas, sin lograr la curación o una mejora significativa de la calidad de vida”. La ley ya no menciona de forma explícita la “CdV”, pero el “contexto eutanásico” representa una situación de CdV inaceptable. No obstante, es importante destacar que la ley exige que la persona en cuestión solicite el procedimiento por sí misma, sin imponer esta obligación a nadie.
Todas las leyes autonómicas en relación a una muerte digna definen calidad de vida e incluyen el concepto en otras definiciones como “cuidados paliativos”, “atención paliativa” o “adecuación del esfuerzo terapéutico (AET)”. Sin embargo, solo algunas mencionan de nuevo el concepto en el cuerpo del texto.
Referencias
Autoría:
Mar Vallès Poch, Iris Parra Jounou, Maite Menéndez
Forma recomendada de citar esta entrada:
Vallès, M., Parra Jounou, I., Menéndez, M. “Calidad de vida”, Glosario crítico sobre bioética y final de la vida, (preprint) .https://www.inedyto.com/calidad-de-vida.html
Abreviaturas
CdV
Traducciones
Inglés: quality of life
Francés: qualité de vie
Euskera: bizi-kalitatea
Catalán: qualitat de vida
Gallego: calidade de vida
Términos relacionados
- Sufrimiento
- Dolor
- Dignidad
- Cuidados al final de la vida
- Cuidados paliativos
- Instrucciones previas
Breve definición
Percepción del individuo sobre su propio bienestar físico, mental, social y económico. El concepto de calidad de vida implica (CdV) ir más allá de la dimensión biomédica, abarcando la experiencia humana, las expectativas y la capacidad para poder perseguir los fines de la propia persona en una determinada comunidad.
Clarificaciones conceptuales/conceptos vinculados
La CdV suele asociarse con el bienestar, con la satisfacción vital y con la ausencia de sufrimiento. Se suele entender que una persona no tiene calidad de vida cuando el sufrimiento que le generan una enfermedad u otras causas le impiden apreciar y disfrutar de la vida según sus propios valores y convicciones (Cohen-Almagor 2016).
Además, el concepto de CdV se relaciona con la noción de dignidad. La evaluación de la CdV busca una forma digna de vivir -y también de morir- reconociendo la integridad de la vida humana y la autonomía de la persona para decidir.
Desarrollo de definición
Persisten controversias en torno a la necesidad de diferenciar el concepto de calidad de vida relacionada con la salud (CdVRS) respecto a la noción más amplia de CdV. A pesar de estas divergencias existentes, numerosos autores y autoras argumentan a favor de establecer esta distinción. La CdVRS se centra específicamente en el contexto médico para evaluar la calidad de los cambios derivados de intervenciones médicas, limitándose a una evaluación desde la perspectiva de la persona según su experiencia con la enfermedad y cuidados sanitarios (Urzúa 2010). Las dimensiones fundamentales en esta evaluación abarcan el funcionamiento físico, psicológico-cognitivo y social (Lizán Tudela 2009).
Controversias y aplicación
El origen del concepto de CdV tuvo sus raíces en los Estados Unidos tras la Segunda Guerra Mundial, cuando investigadores de la época se interesaron por comprender la percepción de las personas acerca de si tenían una buena vida o seguridad financiera. En investigaciones sociales posteriores sobre el concepto se observó que la recopilación de datos objetivos por sí sola no era suficiente para explicar la varianza de la CdV individual. Fue entonces cuando se incorporó la evaluación subjetiva a dicho concepto (Urzúa 2012). La extensión del concepto a la sociedad tuvo lugar a través de un discurso en que Lyndon B. Johnson manifestó que el concepto de “buena vida” iba más allá de lo material y no se basaba en una valoración de criterios cuantitativos (Blondeau 2001). No obstante, ciertas condiciones materiales son imprescindibles para poder tener un mínimo nivel de CdV.
Los avances de la biomedicina han hecho que se pueda mantener con vida a personas que en un pasado habrían fallecido, alargando la esperanza de vida. Sin embargo, ello comporta que algunas de estas vidas se prolonguen en condiciones que podríamos llegar a considerar indignas. Para poder detectar cuales son estas situaciones se usa el concepto de CdV como criterio en la toma de decisiones clínicas, tomadas tanto por parte de las personas enfermas como, en ocasiones, por profesionales sanitarios, familiares y allegados, en situaciones que pueden presentar cierto conflicto, sobre todo en lo tocante a la vida y la muerte.
Debido a estar relacionada con la idea de “buena vida”, es difícil establecer criterios objetivos de consenso para evaluar la CdV. La OMS en su grupo estudio de CdV la ha definido como "la percepción de un individuo de su situación de vida, en su contexto de su cultura y sistemas de valores, en relación a sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones" (The WHOQOL group 1998). Es un concepto holístico y amplio que se ve afectado de forma compleja por múltiples dimensiones como la salud física, el estado psicológico, el nivel de independencia, las relaciones sociales, las creencias personales, las condiciones materiales y el ambiente. Además, la CdV está vinculada con la noción de dignidad, como hemos mencionado; es decir, implica el reconocimiento de la integridad de la vida humana y la autonomía de la persona.
La autovaloración de la CdV puede ser útil en la toma de decisiones sobre intervenciones o tratamientos médicos relacionados con las prácticas de final de vida. Tomemos el ejemplo de una persona que está en estado vegetativo, ¿se podría considerar que esta persona posee calidad de vida? Si aplicamos el criterio definido anteriormente, podemos deducir que el estado de salud de la persona no le permite alcanzar sus objetivos ni adquirir un estado de satisfacción vital, y que, por lo tanto, la persona carece de CdV. Este aspecto podría utilizarse como argumento a favor de la interrupción de un tratamiento que prolongue la vida de una persona en estas circunstancias. Sin embargo, la situación de la persona en cuestión imposibilita que esta última realice la evaluación por sí misma. Dado que esta valoración es subjetiva, esta circunstancia suscita dilemas que serán explorados más adelante. Tomemos ahora el ejemplo de una persona que debido a su estado de salud ha perdido su independencia en la realización de las actividades básicas de la vida diaria, ¿se podría considerar que esta persona después de esta pérdida posee una CdV? En este caso la respuesta parece no ser tan evidente. Deberá ser la propia persona quien, evaluando su nueva situación, los apoyos disponibles y su capacidad para perseguir sus fines valore si y hasta qué punto su calidad de vida se ha visto deteriorada.
Esta evaluación desempeña un papel crucial en la toma de decisiones de la persona en las prácticas de final de vida. Asimismo, puede utilizarse como argumento a favor de prácticas como la eutanasia y el suicidio asistido (prácticas incluidas en el marco de la Ayuda Médica para Morir (AMpM)). La valoración de una imposibilidad de perseguir los objetivos debido al estado de salud de una persona, el sufrimiento asociado a esa percepción de deterioro, así como la falta de satisfacción vital, puede ser una motivación para solicitar la AMpM. Asimismo, la búsqueda de la mejor CdV posible durante la fase final del moribundo también puede ser una razón para solicitar la AMpM. Pese a que los requisitos que constituyen una vida -y también una muerte- con calidad son fruto de una evaluación subjetiva, en la literatura se describen como posible justificación a favor de la eutanasia y el suicidio asistido ciertas formas de vida consideradas de mala calidad o indignas. Entre los ejemplos: ser una carga para los demás, vivir en un estado deteriorado, tener incapacidad para realizar las actividades básicas de la vida cotidiana, el ingreso en un hospital o residencia y/o depender de aparatos médicos para seguir viviendo (Mishara 2003).
Esto se justifica entendiendo que las afirmaciones sobre la “cualidad” de vida pueden ser evaluativas o moralmente normativas (Walter 2004). Las afirmaciones evaluativas dan un valor a una propiedad concreta de una persona -por ejemplo, el hecho de tener independencia en la realización de las actividades básicas de la vida diaria-. En consecuencia, al hacer esta evaluación, se valorará que la vida que posee esta cualidad es apreciada, deseada o incluso sagrada. Sin embargo, las afirmaciones evaluativas no hacen juicios morales sobre la cualidad valorada y la vida que la posee. Es decir, estas afirmaciones no nos indican si, por ejemplo, la acción de prolongar o poner fin a una vida concreta debido a su falta de independencia en la realización de las actividades básicas de la vida diaria, sería una acción moralmente correcta o incorrecta. Las afirmaciones normativas, en cambio, hacen juicios sobre la pertinencia de la cualidad elegida y sobre si uno debería proteger y preservar una vida que posee dichas cualidades valoradas, y en qué condiciones. Como hemos visto, tanto las afirmaciones evaluativas como las normativas pueden ayudar en la toma de decisiones clínicas y deben contar con la propia persona como eje central. Sin embargo, la complejidad aumenta cuando la persona no tiene la capacidad o la competencia para hacer un juicio sobre su calidad de vida. Una solución a esta cuestión es el uso de las instrucciones previas. En este caso, cada persona, según su entendimiento de la calidad de vida, determina las condiciones intolerables que se tienen que cumplir para, dado el caso, proceder a la interrupción del tratamiento médico, por ejemplo. Pero ¿qué pasa cuando la persona enferma no ha dejado constancia de forma anticipada su voluntad? En este caso, se pueden generar tensiones sobre el derecho de que otra persona deba decidir en qué condiciones la calidad de vida es intolerable.
Además, la aplicación del concepto de calidad de vida entra en conflicto con quienes defienden la sacralidad de la vida. Como hemos visto, la evaluación de la calidad de vida no le atribuye a la vida un valor absoluto, sino que su valor dependerá de la relación entre el estado de salud de la persona, sus capacidades para perseguir fines y la satisfacción con su propia vida. Sin embargo, quienes defienden la sacralidad de la vida consideran que las intervenciones o los tratamientos no deben considerarse en función de la mejora o no en la calidad de vida, sino que la vida tiene un valor por sí mismo independientemente de su calidad. Al respecto, cabe destacar solamente que esta posición individualizada de la comprensión de la vida deja de lado el análisis de todos los impactos que el estado de la persona pueda tener en su círculo de cuidados, y viceversa, pues, en tanto que seres interdependientes, inciden en la percepción misma de calidad de vida.
Legislación
El término calidad de vida se menciona en el preámbulo de la Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia. La ley señala que una de las causas que ha alimentado el debate sobre la eutanasia, tanto desde el punto de vista de la bioética como el del Derecho, ha sido “el incremento de los medios técnicos capaces de sostener durante un tiempo prolongado la vida de las personas, sin lograr la curación o una mejora significativa de la calidad de vida”. La ley ya no menciona de forma explícita la “CdV”, pero el “contexto eutanásico” representa una situación de CdV inaceptable. No obstante, es importante destacar que la ley exige que la persona en cuestión solicite el procedimiento por sí misma, sin imponer esta obligación a nadie.
Todas las leyes autonómicas en relación a una muerte digna definen calidad de vida e incluyen el concepto en otras definiciones como “cuidados paliativos”, “atención paliativa” o “adecuación del esfuerzo terapéutico (AET)”. Sin embargo, solo algunas mencionan de nuevo el concepto en el cuerpo del texto.
Referencias
- Badia Llach, X. “Qué es y cómo se mide la calidad de vida relacionada con la salud.” Gastroenterología y Hepatología 27 (2004-March): 2–6.
- Blondeau, Danielle. “Qualité de la vie de”. En Nouvelle encyclopédie de bioéthique: Médecine, Environnement, Biotechnologie, editado por Gilbert Hottois y Jean-Noël Missa, 702-703. Bruselas: Éditions De Boeck Université, 2001.
- Cohen-Almagor, Raphael. “Right to Die”. En Encyclopedia of Global Bioethics, editado por Henk ten Have, 2547-2557. Pittsburgh, PA, USA: Springer Reference, 2016.
- Mishara, Brian L. “Euthanasia”. En Macmillan encyclopedia of death and dying, editado por Robert Kastenbaum, 267-273. Nueva York: Macmillan Reference USA, 2003.
- Lizán Tudela, Luis. “La Calidad de Vida Relacionada Con La Salud.” Atencion Primaria 41, 7 (2009): 411–16. https://doi.org/10.1016/j.aprim.2008.10.019.
- THE WHOQOL GROUP. “Development of the World Health Organization WHOQOL-BREF Quality of Life Assessment.” Psychological Medicine 28, 3 (1998). Cambridge University Press: 551–58. doi:10.1017/S0033291798006667.
- Urzúa M, Alfonso. “Calidad de Vida Relacionada Con La Salud: Elementos Conceptuales.” Revista Médica de Chile 138, 3 (2010): 358–65. https://doi.org/10.4067/S0034-98872010000300017.
- Urzúa M, Alfonso, and Alejandra Caqueo-Urízar. “Calidad de Vida: Una Revisión Teórica Del Concepto.” Terapia Psicológica 30, 1 (2012): 61–71. https://doi.org/10.4067/S0718-48082012000100006.
- Walter, James J. “Life, Quality of”. En Encyclopedia of Bioethics 3rd Edition, editado por Stephen G. Post, 1388-1393.Nueva York: Macmillan Reference USA, 2004.
Autoría:
Mar Vallès Poch, Iris Parra Jounou, Maite Menéndez
Forma recomendada de citar esta entrada:
Vallès, M., Parra Jounou, I., Menéndez, M. “Calidad de vida”, Glosario crítico sobre bioética y final de la vida, (preprint) .https://www.inedyto.com/calidad-de-vida.html
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