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Glosario crítico sobre bioética y final de la vida
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Coordinación
Revisión Jurídica
Revisión Formal
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Equipo Editorial:
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Contribuciones
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Revisión externa
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OBJETIVO
El objetivo de este Glosario Crítico sobre Bioética y Final de la Vida es identificar y clarificar expresiones confusas, controvertidas y que suelen dificultar la calidad de la deliberación bioética en asuntos relacionados con el final de la vida. Se propone con ello no sólo identificar las ambigüedades y controversias que afectan a cada término, sino explicar las raíces de los desacuerdos que generan.
METODOLOGÍA
Resumen metodológico:
La elección y redacción de cada entrada es el resultado de un trabajo colectivo y consensuado coordinado desde el equipo multidisciplinar que conforma el equipo de investigación INEDyTO y colaboradores externos. El resultado es fruto de la colaboración de más de 40 personas pertenecientes a disciplinas como la filosofía, las ciencias de la salud, la psicología, la sociología, la antropología y el derecho. Se ha desarrollado en 8 fases detalladas a continuación:
Fase I: Identificación de las entradas
Seis personas del equipo editorial llevaron a cabo un rastreo sistemático de términos vinculados al ámbito del final de la vida. Esta búsqueda se realizó en cuatro enciclopedias de referencia en bioética y final de vida y dos manuales sobre la temática (ver bibliografía). A partir de un total de 229 entradas identificadas, se llevó a cabo un proceso de agrupación de términos, resultando en una lista compuesta por 113 términos. De esta lista se seleccionaron 40 por considerarse de interés prioritario (ver anexo). El equipo editorial llevó a cabo esa selección de los términos prioritarios de acuerdo a criterios de interés y relevancia para los debates en bioética.
Fase II: Redacción de definiciones tentativas y evaluación por pares internos y externos
Cada entrada identificada se asignó a una persona con conocimiento o pericia específica en esa cuestión, encargada de redactar una definición “mínima” (poco controvertida) de cada concepto. El listado resultante de definiciones fue sometido a un doble proceso de revisión secuencial. Por otro lado, un equipo formado por once personas pertenecientes a INEDyTO valoró el carácter controvertido o poco controvertido de las definiciones propuestas. Las definiciones poco controvertidas se dieron por válidas. Las más controvertidas se revisaron hasta encontrar una formulación que generara acuerdo. Tras ese proceso de validación interna, las entradas resultantes fueron sometidos a una validación externa mediante consulta a los miembros del Comité de Bioética de Andalucía (CBA), que comentaron las definiciones. Las sugerencias de mejora fueron consideradas y, en la mayoría de los casos, incorporadas a las definiciones propuestas.
Fase III. Diseño y validación de plantilla-modelo para la redacción, y manual de estilo.
El equipo editorial concibió y consensuó un formato de entrada que incorporaba las siguientes secciones e instrucciones específicas:
I. Breve definición (sintética y neutra): La definición tiene la aspiración de ser a la vez
II. Clarificaciones conceptuales/conceptos vinculados
Relación y distinción de conceptos y términos próximos con los que suele asociarse o con los que puede confundirse en concepto.
III. Desarrollo de la definición
Este apartado sirve para explicar con más detenimiento la definición. Puede incorporar alguna reflexión sobre el origen del concepto, su etimología o los ámbitos en los que se emplea y aplica.
IV. Controversias y aplicaciones
Este apartado pretende responder a las preguntas: ¿Por qué es problemático este concepto? ¿Qué controversias bioéticas genera? ¿Cuáles son las raíces o fundamentos de los desacuerdos en torno a este concepto? ¿Tienen que ver con cuestiones lingüísticas, con desacuerdos descriptivos, con desacuerdos normativos? En este apartado no se pretende “resolver” estas controversias, pero sí identificarlas, para que los lectores puedan explorar más recurriendo a otras entradas y a sus respectivas bibliografías. Las aplicaciones son ejemplos de un uso correcto de la expresión en los debates bioéticos sobre el final de la vida.
V. Legislación
Desarrollos legislativos y de protocolos clínicos. Este apartado tiene como objetivo señalar qué dice la LORE y su desarrollo en el Manual de buenas prácticas en eutanasia sobre ese concepto específicamente. Además, el concepto se relaciona con otras legislaciones. La sección fue supervisada por la comisión de juristas perteneciente a INEDyTO.
VI. Referencias bibliográficas y bibliografía
En este apartado se incluyen tanto las referencias utilizadas (máximo 10) como las referencias recomendadas.
Fase IV: redacción de un primer borrador
Se pidió a cada persona o personas responsables de cada entrada que redactara un primer borrador de la misma conforme a la plantilla previamente consensuada.
Fase V: revisión y validación por pares
Cada entrada fue redactada por las personas responsables y colaboradoras designadas para cada uno de los términos correspondientes. Una vez completada la entrada, se sometió a una revisión por pares interna llevada a cabo por el equipo editorial. Posteriormente, se realizó una revisión externa efectuada por otros especialistas en el área a la que se adscribe cada término, centrándose en el contenido. Han participado en esta labor más de 20 personas de múltiples disciplinas (ver listado de personas revisoras). La parte jurídica ha sido revisada por un especialista en aspectos jurídicos del final de la vida.
Fase VI: publicación en versión Beta
Publicación en la web INEDyTO de las entradas para escrutinio público. Cada entrada subida a la web fue anunciada para invitar a realizar comentarios de mejora durante un período de 12 meses. Se publicitó esta información en foros especializados para fomentar el debate y promover la retroalimentación. Con una periodicidad variable (de 6 a 12 meses) se fue actualizando cada entrada, incorporando los comentarios o sugerencias juzgados como valiosos.
Fase VII: Edición
Se prevé que el equipo editorial y el equipo de revisión formal revise y edite todas las entradas del glosario antes de proceder a su publicación final.
Fase VIII: Publicación científica y difusión en abierto
Este glosario pretende publicarse como una iniciativa de transferencia que resulte de utilidad tanto para profesionales especializados o en formación, como para cualquier persona interesada en el tema. Se asegurará el acceso abierto para una mejor difusión.
El objetivo de este Glosario Crítico sobre Bioética y Final de la Vida es identificar y clarificar expresiones confusas, controvertidas y que suelen dificultar la calidad de la deliberación bioética en asuntos relacionados con el final de la vida. Se propone con ello no sólo identificar las ambigüedades y controversias que afectan a cada término, sino explicar las raíces de los desacuerdos que generan.
METODOLOGÍA
Resumen metodológico:
La elección y redacción de cada entrada es el resultado de un trabajo colectivo y consensuado coordinado desde el equipo multidisciplinar que conforma el equipo de investigación INEDyTO y colaboradores externos. El resultado es fruto de la colaboración de más de 40 personas pertenecientes a disciplinas como la filosofía, las ciencias de la salud, la psicología, la sociología, la antropología y el derecho. Se ha desarrollado en 8 fases detalladas a continuación:
Fase I: Identificación de las entradas
Seis personas del equipo editorial llevaron a cabo un rastreo sistemático de términos vinculados al ámbito del final de la vida. Esta búsqueda se realizó en cuatro enciclopedias de referencia en bioética y final de vida y dos manuales sobre la temática (ver bibliografía). A partir de un total de 229 entradas identificadas, se llevó a cabo un proceso de agrupación de términos, resultando en una lista compuesta por 113 términos. De esta lista se seleccionaron 40 por considerarse de interés prioritario (ver anexo). El equipo editorial llevó a cabo esa selección de los términos prioritarios de acuerdo a criterios de interés y relevancia para los debates en bioética.
Fase II: Redacción de definiciones tentativas y evaluación por pares internos y externos
Cada entrada identificada se asignó a una persona con conocimiento o pericia específica en esa cuestión, encargada de redactar una definición “mínima” (poco controvertida) de cada concepto. El listado resultante de definiciones fue sometido a un doble proceso de revisión secuencial. Por otro lado, un equipo formado por once personas pertenecientes a INEDyTO valoró el carácter controvertido o poco controvertido de las definiciones propuestas. Las definiciones poco controvertidas se dieron por válidas. Las más controvertidas se revisaron hasta encontrar una formulación que generara acuerdo. Tras ese proceso de validación interna, las entradas resultantes fueron sometidos a una validación externa mediante consulta a los miembros del Comité de Bioética de Andalucía (CBA), que comentaron las definiciones. Las sugerencias de mejora fueron consideradas y, en la mayoría de los casos, incorporadas a las definiciones propuestas.
Fase III. Diseño y validación de plantilla-modelo para la redacción, y manual de estilo.
El equipo editorial concibió y consensuó un formato de entrada que incorporaba las siguientes secciones e instrucciones específicas:
I. Breve definición (sintética y neutra): La definición tiene la aspiración de ser a la vez
- específica para el contexto de los debates bioéticos sobre el final de la vida, y
- poco controvertida, para facilitar que quienes participan en esos debates compartan un mismo lenguaje.
II. Clarificaciones conceptuales/conceptos vinculados
Relación y distinción de conceptos y términos próximos con los que suele asociarse o con los que puede confundirse en concepto.
III. Desarrollo de la definición
Este apartado sirve para explicar con más detenimiento la definición. Puede incorporar alguna reflexión sobre el origen del concepto, su etimología o los ámbitos en los que se emplea y aplica.
IV. Controversias y aplicaciones
Este apartado pretende responder a las preguntas: ¿Por qué es problemático este concepto? ¿Qué controversias bioéticas genera? ¿Cuáles son las raíces o fundamentos de los desacuerdos en torno a este concepto? ¿Tienen que ver con cuestiones lingüísticas, con desacuerdos descriptivos, con desacuerdos normativos? En este apartado no se pretende “resolver” estas controversias, pero sí identificarlas, para que los lectores puedan explorar más recurriendo a otras entradas y a sus respectivas bibliografías. Las aplicaciones son ejemplos de un uso correcto de la expresión en los debates bioéticos sobre el final de la vida.
V. Legislación
Desarrollos legislativos y de protocolos clínicos. Este apartado tiene como objetivo señalar qué dice la LORE y su desarrollo en el Manual de buenas prácticas en eutanasia sobre ese concepto específicamente. Además, el concepto se relaciona con otras legislaciones. La sección fue supervisada por la comisión de juristas perteneciente a INEDyTO.
VI. Referencias bibliográficas y bibliografía
En este apartado se incluyen tanto las referencias utilizadas (máximo 10) como las referencias recomendadas.
Fase IV: redacción de un primer borrador
Se pidió a cada persona o personas responsables de cada entrada que redactara un primer borrador de la misma conforme a la plantilla previamente consensuada.
Fase V: revisión y validación por pares
Cada entrada fue redactada por las personas responsables y colaboradoras designadas para cada uno de los términos correspondientes. Una vez completada la entrada, se sometió a una revisión por pares interna llevada a cabo por el equipo editorial. Posteriormente, se realizó una revisión externa efectuada por otros especialistas en el área a la que se adscribe cada término, centrándose en el contenido. Han participado en esta labor más de 20 personas de múltiples disciplinas (ver listado de personas revisoras). La parte jurídica ha sido revisada por un especialista en aspectos jurídicos del final de la vida.
Fase VI: publicación en versión Beta
Publicación en la web INEDyTO de las entradas para escrutinio público. Cada entrada subida a la web fue anunciada para invitar a realizar comentarios de mejora durante un período de 12 meses. Se publicitó esta información en foros especializados para fomentar el debate y promover la retroalimentación. Con una periodicidad variable (de 6 a 12 meses) se fue actualizando cada entrada, incorporando los comentarios o sugerencias juzgados como valiosos.
Fase VII: Edición
Se prevé que el equipo editorial y el equipo de revisión formal revise y edite todas las entradas del glosario antes de proceder a su publicación final.
Fase VIII: Publicación científica y difusión en abierto
Este glosario pretende publicarse como una iniciativa de transferencia que resulte de utilidad tanto para profesionales especializados o en formación, como para cualquier persona interesada en el tema. Se asegurará el acceso abierto para una mejor difusión.
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