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PRÁCTICAS (CLÍNICAS) DE FINAL DE VIDA
Abreviaturas
PFV
Traducciones
Inglés: End-of-life practices
Francés: Pratiques (cliniques) de fin de vie
Euskera: Bizitzaren amaierako praktikak (klinikoak)
Catalán: Pràctiques (clíniques) de final de vida
Gallego: Prácticas (clínicas) de final de vida
Términos relacionados
Breve definición
Conjunto de procedimientos, llevados a cabo en un contexto sanitario, que tienen como resultado previsible un acortamiento de la vida. Incluyen la limitación de tratamientos de soporte vital, el suicidio asistido, la eutanasia, el rechazo de tratamientos vitales y la sedación terminal.
Clarificaciones conceptuales/conceptos vinculados
Las prácticas clínicas de final de la vida hacen referencia de forma exclusiva a aquellas que buscan o tienen como resultado previsto –no necesariamente intencionado– un acortamiento de vida de la persona. La atención paliativa, que se da en un contexto del final de la vida, no busca acortar la vida de la persona, ni necesariamente adelanta el momento del fallecimiento, por lo que no se considera una práctica de final de vida. Existe controversia con respecto a que la sedación cause por sí misma un acortamiento de la vida, existiendo abundante evidencia en contra (ver Sedación terminal). En cualquier caso, al ser una práctica que culmina con la muerte de la persona, con independencia de que su intención sea la disminución de la consciencia para evitar síntomas refractarios y no la muerte de la misma, sí debe considerarse una práctica clínica de final de la vida. La limitación de tratamientos de soporte vital tampoco busca necesariamente la muerte de la persona enferma, sino evitar la futilidad y la obstinación terapéutica, pudiendo esa práctica facilitar o no el fallecimiento a corto plazo incierto. Por otro lado, el suicidio no es una práctica de final de vida, por cuanto que no interviene profesional alguno/a, pero un suicidio médicamente asistido sí lo sería, en la medida en que se plantea en un contexto sanitario.
Desarrollo de definición
Las prácticas de final de la vida son procedimientos que se dan en un contexto sanitario y que tienen el resultado previsible o la finalidad de acortar la vida del paciente. Algunas de ellas vienen motivadas por una petición expresa de la persona que solicita dicha práctica, como sucede siempre en los casos de suicidio medicamente asistido y de eutanasia (ayuda médica para morir). Otras veces consisten en retirar o no instaurar un tratamiento vital. En estos casos, lo que puede motivar la práctica es que el/la paciente no otorgue su consentimiento a dicho tratamiento o que revoque uno previamente otorgado (rechazo de tratamientos vitales), o que sea la familia quien, en su nombre, no autorice la intervención. También puede que el equipo asistencial juzgue el tratamiento como fútil y decida limitar el tratamiento de soporte vital no instaurándolo, adecuando sus dosis o retirándolo.
Controversias y aplicación
Desde las últimas décadas del siglo XIX los adelantos en la ciencia médica han permitido alargar la esperanza de vida de las personas. La extirpación quirúrgica de los tumores, el desarrollo de la insulina, los primeros antibióticos, entre otros avances, permitieron la prolongación de la vida en pacientes cuyas enfermedades les condenaban a una muerte segura y, muchas veces, rápida. En 1900 las tres primeras causas de muerte eran la neumonía, la tuberculosis y la diarrea. Ya entrada la segunda mitad del siglo XX, a estos avances se le sumaron las medidas de soporte vital (hidratación y alimentación artificial, ventilación mecánica, reanimación cardiopulmonar, marcapasos, diálisis) que conseguían mantener de forma prolongada la vida de los/las pacientes sustituyendo funciones vitales, como la circulación y la respiración. Se estima que la medida que más ha prolongado la vida de los pacientes es la hidratación artificial. En el pasado la falta de ingesta líquida unida, generalmente, a vómitos, diarreas y sudoración, provocaba rápidamente la muerte de la persona enferma por deshidratación. De modo que la deshidratación ha sido, seguramente, la causa inmediata de muerte más frecuente durante toda la historia del género humano (Sánchez González 2013; Jonsen 2003).
Dichos adelantos trajeron consigo un nuevo paradigma: la medicalización de la muerte. Bajo esta perspectiva, el final de la vida de una persona se convierte en un asunto profesional donde solo el equipo sanitario puede (y debe) tomar decisiones en un contexto asistencial de paternalismo médico. La muerte sería percibida como un fracaso de la ciencia médica y, para evitarla, había que hacer todo lo posible por preservar la vida del paciente (Ariès 2011). Este imperativo tecnológico, según el cual toda intervención técnicamente posible es profesionalmente exigible contribuyó en los países técnicamente desarrollados a un incremento considerable de la supervivencia de muchas personas que, sin embargo, nunca recuperarían su autonomía ni su calidad de vida previa (Sánchez González 2013). Dicho en otras palabras, la medicalización de la muerte y el imperativo tecnológico trajeron consigo el recurso a medidas fútiles –lo que ha dado en llamarse obstinación terapéutica– la instauración de medidas no indicadas, desproporcionadas o extraordinarias con la intención de evitar la muerte en un/una paciente tributario/a de tratamiento paliativo.
A partir de los años sesenta del s. XX ciertas voces se alzaron cuestionando el imperativo tecnológico, pues parecía que los hospitales estaban mal preparados para asistir a las personas moribundas; entre ellas sobresale Elisabeth Kübler-Ross y Cicely Saunders. Además, surgió una duda sobre la aceptabilidad de alargar la vida de una persona que no va a mejorar. En palabras de Diego Gracia (2004): “no todo lo técnicamente posible es éticamente correcto”. De esta manera la limitación de tratamientos de soporte vital comenzó a considerarse una buena práctica médica cuyo fin era evitar la obstinación terapéutica que, a su vez, poco a poco comenzó a considerarse una mala práctica y una falta deontológica.
A la par ha ido creciendo la aceptación de la autonomía del/la paciente lo que ha conseguido unos derechos en la persona enferma que antes no tenía. Entre ellos, la posibilidad de rechazar un tratamiento en cualquier momento de su proceso de enfermedad (siempre que sea capaz y competente). Este rechazo incluye tratamientos de los que depende la vida de la persona como podría ser aquellos de soporte vital.
Finalmente, el hospice movement promovido por Cicely Saunders en el Saint Christopher's Hospice dio pie al desarrollo de la atención paliativa, es decir, aquella cuyo objetivo ya no es curar al/la paciente, sino cuidarlo/la al final de su vida. Dentro de los cuidados paliativos que se brindan a las/los pacientes, se encuentra la práctica de la sedación terminal, que tiene como resultado una disminución definitiva de la conciencia para evitar el sufrimiento inatajable de síntomas refractarios, como el dolor, la disnea o la ansiedad.
Entrado el siglo XXI, algunas legislaciones del mundo han dadopaso a la regulación de la eutanasia y del suicidio medicamente asistido. Países Bajos, Bélgica, Suiza, Luxemburgo, Colombia, Canadá, España, Austria, Australia, Nueva Zelanda y algunos estados de Estados Unidos de América. En el caso concreto de España a través de la Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia.
Aunque parece que cada uno de estos conceptos apunta a prácticas claramente diferenciables, la clasificación y categorización de las prácticas de final de vida no están exentas de polémica. En España se han producido notables esfuerzos por definir y clarificar las prácticas al final de la vida a través de glosarios (Aguilar 2021; Gómez-Sancho et al. 2015; Herreros et al. 2015; Melguizo Jiménez, Simón Lorda, y Arriba Marcos 2015), con informes o guías de actuación que inciden en la importancia de la terminología (de Montalvo Jääskeläinen et al. 2020; Estella et al. 2020; Palacios, Herreros, y Pacho 2014). La controversia en el empleo de los términos se debe en parte a que se trata de conceptos moralmente cargados, y que no se emplean de manera exclusivamente descriptiva. Eso conduce a emplear alternativamente los términos con una etiqueta u otra –por ejemplo, eutanasia/sedación; eutanasia/limitación del tratamiento de soporte vita; dejar morir/matar– en función de la valoración moral que se da a esa práctica (Rodríguez-Arias et al. 2020).
Legislación
La Ley 41/2002 reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, en su artículo 2 sobre “principios básicos” dice: “Todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la Ley”. También en el artículo 8 sobre “consentimiento informado” en el artículo 5 se dice que: “el paciente puede revocar libremente por escrito su consentimiento en cualquier momento”. Estos dos artículos suponen al paciente el poder rechazar un tratamiento, aunque sea vital, incluso cuando este ya haya sido instaurado. En su artículo 9 sobre “límites del consentimiento informado y consentimiento por representación” se exponen los supuestos en los que se aplica el consentimiento por representación (paciente incapaz judicialmente, no competente para tomar la decisión, menor de edad, etc.). Finalmente, en el artículo 11 sobre “instrucciones previas” se habla del documento donde el paciente puede manifestar su voluntad, con relación a posibles actuaciones previas, de forma anticipada. A nivel autonómico, se han articulado diversas leyes para regular las voluntades anticipadas o instrucciones previas.
Otro documento relevante es el de la Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia. Esta ley pretende garantizar el respeto de la autonomía y voluntad del paciente que quiere poner fin a la vida. Esto siempre que se encuentre en una situación de padecimiento grave, crónico e imposibilitante o de enfermedad grave e incurable, padeciendo un sufrimiento insoportable que no puede ser aliviado en condiciones que considere aceptables. La Ley, por tanto, “regula y despenaliza la eutanasia en determinados supuestos, definidos claramente, y sujetos a garantías suficientes que salvaguarden la absoluta libertad de la decisión, descartando presión externa de cualquier índole”.
Referencias
Janet Delgado
Ramón Ortega Lozano
David Rodríguez-Arias
Forma recomendada de citar esta entrada:
Delgado, J., Ortega Lozano, R., Rodríguez-Arias, D. “Prácticas (clínicas) de final de vida”, Glosario crítico sobre bioética y final de la vida, (preprint). https://www.inedyto.com/praacutecticas-del-final-de-vida.html
Abreviaturas
PFV
Traducciones
Inglés: End-of-life practices
Francés: Pratiques (cliniques) de fin de vie
Euskera: Bizitzaren amaierako praktikak (klinikoak)
Catalán: Pràctiques (clíniques) de final de vida
Gallego: Prácticas (clínicas) de final de vida
Términos relacionados
- Eutanasia
- Suicidio asistido
- Limitación del tratamiento de soporte vital
- Cuidado Paliativos
- Rechazo de tratamiento
- Final de la vida
- Planificación anticipada de decisiones
- Instrucciones previas
Breve definición
Conjunto de procedimientos, llevados a cabo en un contexto sanitario, que tienen como resultado previsible un acortamiento de la vida. Incluyen la limitación de tratamientos de soporte vital, el suicidio asistido, la eutanasia, el rechazo de tratamientos vitales y la sedación terminal.
Clarificaciones conceptuales/conceptos vinculados
Las prácticas clínicas de final de la vida hacen referencia de forma exclusiva a aquellas que buscan o tienen como resultado previsto –no necesariamente intencionado– un acortamiento de vida de la persona. La atención paliativa, que se da en un contexto del final de la vida, no busca acortar la vida de la persona, ni necesariamente adelanta el momento del fallecimiento, por lo que no se considera una práctica de final de vida. Existe controversia con respecto a que la sedación cause por sí misma un acortamiento de la vida, existiendo abundante evidencia en contra (ver Sedación terminal). En cualquier caso, al ser una práctica que culmina con la muerte de la persona, con independencia de que su intención sea la disminución de la consciencia para evitar síntomas refractarios y no la muerte de la misma, sí debe considerarse una práctica clínica de final de la vida. La limitación de tratamientos de soporte vital tampoco busca necesariamente la muerte de la persona enferma, sino evitar la futilidad y la obstinación terapéutica, pudiendo esa práctica facilitar o no el fallecimiento a corto plazo incierto. Por otro lado, el suicidio no es una práctica de final de vida, por cuanto que no interviene profesional alguno/a, pero un suicidio médicamente asistido sí lo sería, en la medida en que se plantea en un contexto sanitario.
Desarrollo de definición
Las prácticas de final de la vida son procedimientos que se dan en un contexto sanitario y que tienen el resultado previsible o la finalidad de acortar la vida del paciente. Algunas de ellas vienen motivadas por una petición expresa de la persona que solicita dicha práctica, como sucede siempre en los casos de suicidio medicamente asistido y de eutanasia (ayuda médica para morir). Otras veces consisten en retirar o no instaurar un tratamiento vital. En estos casos, lo que puede motivar la práctica es que el/la paciente no otorgue su consentimiento a dicho tratamiento o que revoque uno previamente otorgado (rechazo de tratamientos vitales), o que sea la familia quien, en su nombre, no autorice la intervención. También puede que el equipo asistencial juzgue el tratamiento como fútil y decida limitar el tratamiento de soporte vital no instaurándolo, adecuando sus dosis o retirándolo.
Controversias y aplicación
Desde las últimas décadas del siglo XIX los adelantos en la ciencia médica han permitido alargar la esperanza de vida de las personas. La extirpación quirúrgica de los tumores, el desarrollo de la insulina, los primeros antibióticos, entre otros avances, permitieron la prolongación de la vida en pacientes cuyas enfermedades les condenaban a una muerte segura y, muchas veces, rápida. En 1900 las tres primeras causas de muerte eran la neumonía, la tuberculosis y la diarrea. Ya entrada la segunda mitad del siglo XX, a estos avances se le sumaron las medidas de soporte vital (hidratación y alimentación artificial, ventilación mecánica, reanimación cardiopulmonar, marcapasos, diálisis) que conseguían mantener de forma prolongada la vida de los/las pacientes sustituyendo funciones vitales, como la circulación y la respiración. Se estima que la medida que más ha prolongado la vida de los pacientes es la hidratación artificial. En el pasado la falta de ingesta líquida unida, generalmente, a vómitos, diarreas y sudoración, provocaba rápidamente la muerte de la persona enferma por deshidratación. De modo que la deshidratación ha sido, seguramente, la causa inmediata de muerte más frecuente durante toda la historia del género humano (Sánchez González 2013; Jonsen 2003).
Dichos adelantos trajeron consigo un nuevo paradigma: la medicalización de la muerte. Bajo esta perspectiva, el final de la vida de una persona se convierte en un asunto profesional donde solo el equipo sanitario puede (y debe) tomar decisiones en un contexto asistencial de paternalismo médico. La muerte sería percibida como un fracaso de la ciencia médica y, para evitarla, había que hacer todo lo posible por preservar la vida del paciente (Ariès 2011). Este imperativo tecnológico, según el cual toda intervención técnicamente posible es profesionalmente exigible contribuyó en los países técnicamente desarrollados a un incremento considerable de la supervivencia de muchas personas que, sin embargo, nunca recuperarían su autonomía ni su calidad de vida previa (Sánchez González 2013). Dicho en otras palabras, la medicalización de la muerte y el imperativo tecnológico trajeron consigo el recurso a medidas fútiles –lo que ha dado en llamarse obstinación terapéutica– la instauración de medidas no indicadas, desproporcionadas o extraordinarias con la intención de evitar la muerte en un/una paciente tributario/a de tratamiento paliativo.
A partir de los años sesenta del s. XX ciertas voces se alzaron cuestionando el imperativo tecnológico, pues parecía que los hospitales estaban mal preparados para asistir a las personas moribundas; entre ellas sobresale Elisabeth Kübler-Ross y Cicely Saunders. Además, surgió una duda sobre la aceptabilidad de alargar la vida de una persona que no va a mejorar. En palabras de Diego Gracia (2004): “no todo lo técnicamente posible es éticamente correcto”. De esta manera la limitación de tratamientos de soporte vital comenzó a considerarse una buena práctica médica cuyo fin era evitar la obstinación terapéutica que, a su vez, poco a poco comenzó a considerarse una mala práctica y una falta deontológica.
A la par ha ido creciendo la aceptación de la autonomía del/la paciente lo que ha conseguido unos derechos en la persona enferma que antes no tenía. Entre ellos, la posibilidad de rechazar un tratamiento en cualquier momento de su proceso de enfermedad (siempre que sea capaz y competente). Este rechazo incluye tratamientos de los que depende la vida de la persona como podría ser aquellos de soporte vital.
Finalmente, el hospice movement promovido por Cicely Saunders en el Saint Christopher's Hospice dio pie al desarrollo de la atención paliativa, es decir, aquella cuyo objetivo ya no es curar al/la paciente, sino cuidarlo/la al final de su vida. Dentro de los cuidados paliativos que se brindan a las/los pacientes, se encuentra la práctica de la sedación terminal, que tiene como resultado una disminución definitiva de la conciencia para evitar el sufrimiento inatajable de síntomas refractarios, como el dolor, la disnea o la ansiedad.
Entrado el siglo XXI, algunas legislaciones del mundo han dadopaso a la regulación de la eutanasia y del suicidio medicamente asistido. Países Bajos, Bélgica, Suiza, Luxemburgo, Colombia, Canadá, España, Austria, Australia, Nueva Zelanda y algunos estados de Estados Unidos de América. En el caso concreto de España a través de la Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia.
Aunque parece que cada uno de estos conceptos apunta a prácticas claramente diferenciables, la clasificación y categorización de las prácticas de final de vida no están exentas de polémica. En España se han producido notables esfuerzos por definir y clarificar las prácticas al final de la vida a través de glosarios (Aguilar 2021; Gómez-Sancho et al. 2015; Herreros et al. 2015; Melguizo Jiménez, Simón Lorda, y Arriba Marcos 2015), con informes o guías de actuación que inciden en la importancia de la terminología (de Montalvo Jääskeläinen et al. 2020; Estella et al. 2020; Palacios, Herreros, y Pacho 2014). La controversia en el empleo de los términos se debe en parte a que se trata de conceptos moralmente cargados, y que no se emplean de manera exclusivamente descriptiva. Eso conduce a emplear alternativamente los términos con una etiqueta u otra –por ejemplo, eutanasia/sedación; eutanasia/limitación del tratamiento de soporte vita; dejar morir/matar– en función de la valoración moral que se da a esa práctica (Rodríguez-Arias et al. 2020).
Legislación
La Ley 41/2002 reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, en su artículo 2 sobre “principios básicos” dice: “Todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la Ley”. También en el artículo 8 sobre “consentimiento informado” en el artículo 5 se dice que: “el paciente puede revocar libremente por escrito su consentimiento en cualquier momento”. Estos dos artículos suponen al paciente el poder rechazar un tratamiento, aunque sea vital, incluso cuando este ya haya sido instaurado. En su artículo 9 sobre “límites del consentimiento informado y consentimiento por representación” se exponen los supuestos en los que se aplica el consentimiento por representación (paciente incapaz judicialmente, no competente para tomar la decisión, menor de edad, etc.). Finalmente, en el artículo 11 sobre “instrucciones previas” se habla del documento donde el paciente puede manifestar su voluntad, con relación a posibles actuaciones previas, de forma anticipada. A nivel autonómico, se han articulado diversas leyes para regular las voluntades anticipadas o instrucciones previas.
Otro documento relevante es el de la Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia. Esta ley pretende garantizar el respeto de la autonomía y voluntad del paciente que quiere poner fin a la vida. Esto siempre que se encuentre en una situación de padecimiento grave, crónico e imposibilitante o de enfermedad grave e incurable, padeciendo un sufrimiento insoportable que no puede ser aliviado en condiciones que considere aceptables. La Ley, por tanto, “regula y despenaliza la eutanasia en determinados supuestos, definidos claramente, y sujetos a garantías suficientes que salvaguarden la absoluta libertad de la decisión, descartando presión externa de cualquier índole”.
Referencias
- Aguilar, Amparo Gisbert. 2021. «Reflexiones éticas y médicas sobre la eutanasia y su regulación». Teoría & Derecho. Revista de pensamiento jurídico, n.o 29 (junio): 168-83. https://doi.org/10.36151/td.2021.008.
- Ariès, Philippe. 2011. Historia de la muerte en Occidente | Editorial Acantilado. Madrid: Taurus.
- Estella, Á., I. Saralegui, O. Rubio Sanchiz, A. Hernández-Tejedor, V. López Camps, M. C. Martín, L. Cabré Pericas, N. Masnou Burralló, M. Recuerda Nuñez, y J. L. Monzón. 2020. «Puesta al día y recomendaciones en la toma de decisiones de limitación de tratamientos de soporte vital». Medicina Intensiva 44 (2): 101-12. https://doi.org/10.1016/j.medin.2019.07.006.
- Gómez-Sancho, Marcos, Rogelio Altisent-Trota, Jacinto Bátiz-Cantera, Luis Ciprés-Casasnovas, Álvaro Gándara-del-Castillo, José Antonio Herranz-Martínez, Javier Rocafort-Gil, Mariano Casado, y Juan José Rodríguez-Sendín. 2015. «Atención Médica al final de la vida: conceptos y definiciones». Gaceta Médica de Bilbao 112 (4). http://www.gacetamedicabilbao.eus/index.php/gacetamedicabilbao/article/view/38.
- Herreros, Benjamín, Beatriz Moreno-Milán, Eloy Pacho-Jiménez, Diego Real de Asua, Ricardo Andrés Roa-Castellanos, y Emanuele Valenti. 2015. «Terminología en bioética clínica». Revista Médica del Instituto Mexicano del Seguro Soc. 53 (6): 750-61.
- Jonsen, Albert R. 2003. «Ética de la eutanasia». HUMANITAS, HUMANIDADES MÉDICAS 1 (1): 87-96.
- Melguizo Jiménez, Miguel, Pablo Simón Lorda, y Beatriz Arriba Marcos. 2015. «Eutanasia y suicidio asistido». AMF: Actualización en Medicina de Familia 11 (7): 384-91.
- Montalvo Jääskeläinen, Federico de Montalvo de, Rogelio Altisent Trota, Vicente Bellver Capella, Vicent Cadena Serrano, Manuel de los Reyes López, Álvaro de la Gándara del Castillo, Encarnación Guillén Navarro, et al. 2020. «Informe del Comité de Bioética de España sobre el final de la vida y la atención en el proceso de morir, en el marco del debate sobre la regulación de la eutanasia: propuestas para la reflexión y deliberación». Comité de Bioética de España, 74.
- Palacios, G., B. Herreros, y E. Pacho. 2014. «Rechazo a las actuaciones médicas». Revista Clínica Española 214 (7): 389-95. https://doi.org/10.1016/j.rce.2014.04.004.
- Rodríguez-Arias D, Rodríguez-López B, Monasterio-Astobiza A, Hannikainen I.R.(2020) How Do People Use 'Killing', 'Letting Die' and Related Bioethical Concepts? Contrasting Descriptive and Normative Hypotheses. Bioethics 34 : 509-518. (DOI: 10.1111/bioe.12707)
- Sánchez González, Miguel Angel. 2013. Bioética en ciencias de la salud. Barcelona: Elsevier España. https://dialnet.unirioja.es/servlet/libro?codigo=830557.
- Gracia Guillén, Diego. Fundamentos de bioética. Madrid: Editorial Triacastela, 2007.
Janet Delgado
Ramón Ortega Lozano
David Rodríguez-Arias
Forma recomendada de citar esta entrada:
Delgado, J., Ortega Lozano, R., Rodríguez-Arias, D. “Prácticas (clínicas) de final de vida”, Glosario crítico sobre bioética y final de la vida, (preprint). https://www.inedyto.com/praacutecticas-del-final-de-vida.html
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