Planificación Anticipada de Decisiones
 
Traducciones
Inglés: advance care planning
Francés: planification de décision préalable
Euskera: aurretiazko erabakien plangintza
Catalán: planificació anticipada de decisions
Gallego: planificación de decisións anticipadas
 
Abreviaturas
PAD
  
Términos relacionados
  • Planificación Anticipada de la Asistencia
  • Planificación Compartida de la Atención
  • Instrucciones Previas
  • Voluntades Anticipadas
  • Testamento vital
  • Toma de decisiones compartidas
  • Limitación de tratamientos de soporte vital
  • Autonomía
 
Breve definición
Proceso de reflexión, deliberación y comunicación continuado en el tiempo, en el que una persona capaz, que afronta una trayectoria de enfermedad, junto a sus familiares u otras personas de su confianza, establecen junto con el equipo sanitario implicado en su atención,  los deseos, preferencias, valores y pautas a seguir en la atención sanitaria y cuidados que la persona recibirá que la persona recibirá desde ese momento hasta el final de su vida.

Clarificaciones conceptuales/conceptos vinculados
Hay tres acepciones que reflejan una misma realidad:
A) Planificación Anticipada de la Asistencia.
B) Planificación Compartida de la Atención.
C) Planificación Anticipada de Decisiones.
En este contexto, se propone utilizar el término Planificación Anticipada de Decisiones, entendiendo que no hay diferencias sustanciales entre estos conceptos. Cabe señalar que se han utilizado indistintamente tres acepciones diferentes. Cada una de ellas tiene orígenes históricos diferentes y pequeños matices diferenciadores.

Planificación Anticipada de la Asistencia es un término acuñado en España por Diego Gracia. Se centra casi exclusivamente en las alternativas diagnósticas o terapéuticas complejas donde es preciso un posicionamiento del/la paciente, en función de sus intereses y deseos. Sin embargo, el término asistencia es algo reduccionista al circunscribirse a intervenciones médicas asistenciales.

Planificación Compartida de la Atención es el término más reciente e introduce el término “compartida” para subrayar la importancia de la triangulación paciente, familia y profesionales. En España, ha dado origen a una sociedad científica específica, la Asociación Española de Planificación Compartida de la Atención (AEPCA https://aepca.es/) de profesionales que trabajan en el área de los cuidados paliativos.

Planificación Anticipada de Decisiones es el término más generalizado de uso en castellano. Supone una traducción libre de “Advance Care Planning”. Consideramos que se trata del término más apropiado ya que la palabra decisiones engloba cuidados, intervenciones, lugar de atención, acompañamiento, medidas de confort, etc.
 
Desarrollo de definición
La PAD es un proceso continuo en el tiempo, evoluciona con la propia situación clínica de la persona y debe ser revisada o actualizada. La PAD otorga rigor ético a profesionales de medicina y enfermería, así como seguridad legal a la hora de tomar decisiones complejas.

Las personas más beneficiadas por la PAD son las que presentan patología crónica compleja, las que presentan un pronóstico vital corto (enfermedades oncológicas, neurodegenerativas o terminales con enfermedad de órgano) y, finalmente, aquellas que tienen un alto riesgo de perder las funciones superiores (capacidad) por problemas cognitivos o afectivos.
 
Controversias y aplicación:
 
1.- La estrategia de toma de decisiones compartidas y las herramientas de Voluntades Anticipadas (VA) y Planificación Anticipada de Decisiones (PAD).
Entendemos como “toma de decisiones compartidas” el proceso de comunicación, informativo y deliberativo, que permite la implicación de una persona y su familia en las actuaciones e intervenciones sanitarias a realizar por parte de profesionales y servicios sanitarios.

Las dos grandes herramientas de la toma de decisiones compartidas, especialmente en los procesos de final de vida son las Voluntades Anticipadas (VA), también denominadas Instrucciones Previas o Testamento Vital, y la Planificación Anticipada de Decisiones, también denominada Planificación Compartida de la Atención.
Ambas herramientas son tan útiles como complementarias. Tienen en común justificar el respeto al principio de autonomía y también su carácter de modificable o revocable. Las Voluntades Anticipadas son realizadas a título personal, con procedimientos y requisitos específicos, archivadas en un registro propio (aunque accesible a través de la historia clínica digital), con posibilidad de nombramiento de un representante legal, contenidos referidos a instrucciones futuras en el caso de no poder tomar decisiones por sí mismo y, sobre todo, activadas solo en los casos en que la persona se encuentre en situación de incapacidad.

La PAD es realizada como interacción y deliberación entre paciente, familia y profesional sanitario, orienta sobre actuaciones asistenciales en función de valores, deseos y preferencias, es registrada en la historia clínica, permite flexibilidad en las recomendaciones en función de la situación y evolución clínica clínica y está permanente actualizada con la persona consciente y activa.
 
A pesar de que tanto la Planificación Anticipada de la Asistencia Sanitaria como las Instrucciones Previas recogen las preferencias de las personas en lo relativo a los tratamientos o medidas que les gustaría que se aplicaran y aquellas que no en situaciones en que no puedan otorgar su consentimiento, cabe señalar que, mientras que en las IPs lo prioritario es el resultado final, el documento escrito, en la PAD se priorizan no solo las decisiones finales, sino el procedimiento mediante el cual se llega a estas. Así, las Instrucciones Previas deben ser expresadas, presentadas y registradas de forma singular por una persona en un registro específico de Instrucciones Previas (o Voluntades Anticipadas), mientras que la Planificación Anticipada de Decisiones es el resultado de un intercambio entre equipo sanitario, familia y persona que debe ser reflejado en la Historia Clínica.
La PAD pretende superar el carácter contractual o meramente informativo de las Voluntades Anticipadas. En realidad es una herramienta que pretende trasladar la doctrina del Consentimiento Informado en la atención al final de la vida.
Por otra parte, también cabe señalar que no se trata de procedimientos excluyentes, ya que las instrucciones previas (o voluntades anticipadas) deben ser una parte de un proceso mucho más amplio como es la PAD. Así, el proceso de deliberación y  diálogo que se da en la PAD puede propiciar que la persona registre sus voluntades anticipadas, fundamentalmente para decisiones que tienen una importante repercusión legal. Particularmente, el nombramiento de un/a representante legal, la aceptación o no de la donación de órganos y la aceptación del procedimiento de eutanasia si se encuentra en situación de incapacidad.
 
2.- El problema de la valoración de capacidad en VA y PAD.
VA y PAD, como herramientas para la toma de decisiones compartida, comparten en su inicio la necesidad de que sean utilizadas y registradas cuando la persona se encuentra en situación de plena capacidad. Su mayor rentabilidad se obtiene justamente en aquellas personas  que se encuentran al final de su biografía vital; sea por edad (personas mayores), pronóstico vital (terminales, oncológicas avanzados), fragilidad clínica (crónicas complejas) o situaciones de pérdida de funciones superiores (demencias, procesos neurodegenerativos). Desgraciadamente, en estas situaciones es donde se plantean más dificultades para valorar la capacidad y para garantizar que los deseos y preferencias queden reflejados en un marco de información completa, voluntariedad y libertad.

Queda a cargo del personal que registra las Voluntades Anticipadas y del personal de medicina y enfermería que recoge en la historia clínica la PAD, la valoración de la capacidad legal y la competencia de los y las pacientes. Solo de esta forma se considera legítima la expresión de preferencias relacionadas con los cuidados al final de la vida como el lugar de atención, el acompañamiento, la donación de órganos, las intervenciones deseadas, la tecnología a la que se renuncia, la posibilidad de sedación terminal o la propia elección de representante legal.

Una cuestión diferente es que una diferencia esencial entre Voluntades Anticipadas y PAD es que las primeras deben consultarse y tenerse en cuenta en situación de incapacidad, principalmente. Y, lógicamente, en ese momento considerar interlocutor del paciente a aquella persona seleccionada nominalmente como representante legal.

Finalmente, en el caso de la PAD, debemos recordar que la familia tiene una participación importante y activa en todo el proceso. Pero ello no puede interpretarse nunca como suplantación de voluntad o de sustitución en la expresión de deseos y preferencias. Médicos y Enfermeras de Familia deben salvaguardar siempre la preeminencia de la voluntad de la propia persona.
 
3.- Registro y fórmula de acceso.
La PAD es un proceso comunicativo, dialógico y deliberativo entre paciente, familia y profesionales sanitarios. La recogida y transcripción del mismo, al introducir elementos relacionados con valores  o preferencias, debe ser fiel a la literalidad y acercándose al máximo a la objetividad narrativa. El proceso, en sí mismo, debe simultáneamente ser sistemático y con una estructura de recogida de información protocolizada. La PAD debe incluir unas dimensiones obligatorias conocidas y protocolizadas. Por ejemplo, el modelo andaluz se estructura en siete dimensiones conocidas; de esta forma es posible utilizarlo en la evolución longitudinal de la persona enferma o en evaluaciones transversales. La sistemática y estructura conocida no resta espontaneidad, solo añade rigor y fortaleza.

Por otra parte la PAD debe registrarse en el evolutivo de la propia historia clínica de el/la paciente, por parte del médico o la enfermera responsable (habitualmente médicos o enfermeras de familia en Atención Primaria) y permitiendo el acceso a la información a todos aquellos profesionales sanitarios que pudieran intervenir en el proceso de atención. Justamente la información de la PAD debe ser lo más accesible y transparente para facilitar el cumplimiento de los deseos y preferencias de la persona sea cual sea el/la profesional que le atiende (su médico de referencia habitual u otro) o el nivel asistencial donde se encuentre (hospital, domicilio o residencia sociosanitaria). 
 
Legislación
En España, el marco legislativo aplicable a la PAD es la la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Esta norma suscribe el derecho del paciente a formalizar sus deseos y preferencias sanitarias acerca del tipo de actuaciones clínicas que quiere que se apliquen o no, en aquellas situaciones en las que no disponga de capacidad y sea necesario tomar decisiones sobre su atención sanitaria. En particular, si bien la ley no hace mención de la planificación anticipada de decisiones, sí se regulan las instrucciones previas, que contemplan los deseos del paciente expresados con anterioridad dentro del marcodel consentimiento informado. También las diferentes regulaciones autonómicas abordan las cuestiones relacionadas con las voluntades anticipadas.
 
De acuerdo con el Convenio de Oviedo, el artículo 9 contempla que “serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad”.
 
La Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia (LORE), tampoco recoge explícitamente el término PAD, sin embargo, el procedimiento que establece para solicitar la ayuda médica para morir no deja de ser un proceso de consentimiento informado, que es la base de la PAD. La Ley recoge múltiples referencias a procesos de información, comunicación, reflexión, deliberación, y registro en la Historia Clínica, que constituyen los elementos clave de un proceso de PAD.

Los elementos clave de un proceso de PAD. De hecho, en la LORE se recogen en sus requisitos y documentación los elementos estructurales básicos del Consentimiento Informado aplicado al final de la vida:
A) Un proceso informativo suficiente y adaptado que incluya la deliberación entre profesional responsable y solicitante.
B) Una valoración exhaustiva de la capacidad
C) Una evaluación de la libertad del solicitante con verificación de la ausencia de condicionantes de la voluntariedad.
D) La necesidad de un registro documental de todo el proceso.
E) La obligación de garantizar la posibilidad de revocar o paralizar temporalmente la solicitud del procedimiento.

Algunas referencias a lo mencionado pueden encontrarse en los siguientes artículos de la LORE:
Art. 4.3 “En los procedimientos regulados en esta Ley, se garantizarán los medios y recursos de apoyo, materiales y humanos, incluidas las medidas de accesibilidad y diseño universales y los ajustes razonables que resulten precisos para que las personas solicitantes de la prestación de ayuda para morir reciban la información, formen y expresen su voluntad, otorguen su consentimiento y se comuniquen e interactúen con el entorno, de modo libre, a fin de que su decisión sea individual, madura y genuina, sin intromisiones, injerencias o influencias indebidas”
Art. 5e “Prestar consentimiento informado previamente a recibir la prestación de ayuda para morir. Dicho consentimiento se incorporará a la historia clínica del paciente.  La PAD normalmente debe incluirse en la HC
Art. 8.1. “… el médico responsable, en el plazo máximo de dos días naturales, una vez verificado que se cumplen los requisitos previstos en el artículo 5.1.a), c) y d), realizará con el paciente solicitante un proceso deliberativo sobre su diagnóstico, posibilidades terapéuticas y resultados esperables, así como sobre posibles cuidados paliativos, asegurándose de que comprende la información que se le facilita”;“…Transcurrido el plazo previsto en el artículo 5.1.c), y una vez recibida la segunda solicitud, el médico responsable, en el plazo de dos días naturales, retomará con el paciente solicitante el proceso deliberativo…”
En el artículo 12, sobre la Comunicación a la Comisión de Garantía y Evaluación tras la realización de la prestación de ayuda para morir, se establece en el apartado 6.º que la “Información sobre la voluntariedad, reflexión y reiteración de la petición, así como sobre la ausencia de presión externa”, debe aparecer en el documento segundo que el médico responsable debe remitir a la Comisión.
En definitiva, todo el proceso de la LORE no puede considerarse sino un tipo de planificación para definir los objetivos, condiciones y preferencias acerca de la ayuda para morir de una persona que lo solicita y cumple el contexto eutanásico, y por lo tanto un tipo de PAD, aunque esta no haya quedado explícitamente nombrada en la norma.  
 
 
 
Referencias citadas
  • Altisent, R. 2013. Planificación anticipada de la asistencia. Se necesita una revolución educativa. Atención Primaria, 45 (8): 402-403
  • Delgado, J. 2017. De las instrucciones previas a la planificación anticipada de la asistencia sanitaria.Rev ROL Enferm, 40(2): 120-124
  • García A, Abad E, et al. 2006. La planificación anticipada de las decisiones al final de la vida: El rol de los profesionales sanitarios en general y de enfermería en particular (revisión sistemática). Nure investigación,enero-febrero; 20.
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 Referencias recomendadas
Autoría: Miguel Melguizo Jiménez, Janet Delgado Rodríguez y Maribel Tamayo Velázquez

Forma recomendada de citar esta entrada:
Melguizo, Jiménez, M., Delgado, Rodríguez, J. & Tamayo Velázquez, M. “Planificación Anticipada de Decisiones”, Glosario crítico sobre bioética y final de la vida, (preprint). https://www.inedyto.com/planificacioacuten-anticipada-de-decisiones.html 


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