Traducciones Inglés: Limitation of life-sustaining treatment Francés: Limitation des traitements vitaux Euskera:Biziari eusteko tratamenduen muga Catalán: Limitació dels tractaments de suport vital Gallego: Limitación dos tratamentos de soporte vital
Términos relacionados
Limitación de esfuerzo terapéutico
Adecuación de esfuerzo terapéutico
Adecuación de terapias de soporte vital
Adecuación de medidas terapéuticas
Proporcionalidad de medidas terapéuticas
Calidad de vida
Breve definición No iniciar o retirar medidas de tratamientos, o cualquier otra intervención, porque el equipo sanitario tras una decisión meditada considera que, en la situación concreta del/la paciente, son inútiles o fútiles, ya que tan sólo consiguen prolongar la vida biológica sin expectativas razonables de mejoría y sin posibilidad de proporcionarle una recuperación funcional con una calidad de vida mínima.
Clarificaciones conceptuales/conceptos vinculados El término limitación del esfuerzo terapéutico fue el primero en utilizarse, y de hecho así lo denominan la legislación en Comunidades Autónomas como la andaluza y navarra. Sin embargo, está en desuso. Desde hace más de una década las Sociedades Científicas, entre ellas la Sociedad Española de Medicina Intensiva y Unidades Coronarias (SEMICYUC) a través de su grupo de trabajo de Bioética recomendaba el uso del término limitación de tratamientos de soporte vital justificándose en que tiene cierta connotación negativa limitar un “esfuerzo terapéutico” a un/a paciente, cuando realmente lo que ocurre es que se modifica el objetivo que pasa de ser curativo a proporcionar un confort, pero el esfuerzo es el mismo o incluso mayor por los/as pacientes que se encuentran en esta situación.
Adecuación de medidas terapéuticas o adecuación del esfuerzo terapéutico son términos cada vez más utilizados, como contempla la ley aragonesa. Estos términos evitan de esta forma el término clásico de limitar el esfuerzo y enfatizan la decisión en cada situación concreta del/la paciente de indicar las medidas de tratamiento acordes a su estado. Esta terminología parece ampliar estas medidas de tratamiento más allá de las de soporte vital, y por eso está teniendo una mayor aceptación fuera del ámbito de los cuidados intensivos. En este sentido cabe aclarar que el término con el que se define esta actuación no tiene un sentido literal, no se circunscribe a tratamientos de soporte exclusivamente, incluyendo por tanto en estas decisiones el omitir o retirar otros tratamientos no invasivos o incluso procedimientos diagnósticos porque resultan innecesarios por ser fútiles, como por ejemplo el traslado a radiología de un paciente a realizarle una Tomografía Computarizada que no va a modificar el plan terapéutico ni el pronóstico del paciente.
En esta misma línea, se ha propuesto el término proporcionalidad de medidas terapéuticas para dar cuenta de que los tratamientos y procedimientos diagnósticos deben ser proporcionados, de acuerdo a la situación de cada paciente. Esto es, que los beneficios esperados tienen que guardar proporción con las medidas terapéuticas propuestas, considerando el sufrimiento que pueda causar al/la paciente, el coste sanitario y los riesgos asumidos. Por esta razón, la proporcionalidad en la acción sanitaria es una exigencia no sólo técnica sino que también ética, ya que no es lícito llevar a cabo acciones diagnósticas o terapéuticas desmedidas, ya que se incurriría en la obstinación terapéutica (Grupo de estudios de la Sociedad Médica de Santiago, 2003).
Desarrollo de definición La limitación de tratamientos de soporte vital (LTSV) es un juicio clínico de futilidad, que tiene por objetivo evitar tratamientos fútiles y combatir la obstinación terapéutica que es inaceptable desde un punto de vista ético. Hay aspectos conceptuales muy importantes para diferenciarlos de otros escenarios al final de la vida, se trata de decisiones clínicas, tomadas por los profesionales sanitarios en equipo y transmitidas al paciente y sus familiares para que estén informados. La persona, tanto paciente como familiar, no puede exigir la instauración de tratamientos fútiles. En este sentido, es la enfermedad la que causa la muerte y no la actuación del equipo profesional; de hecho, en los principales estudios internacionales sobre LTSV, ETHICUS y ETHICUS II, hay un porcentaje de pacientes con decisiones de limitación de tratamientos de soporte vital que no fallecen.
Controversias y aplicación Las decisiones de limitación de tratamientos de soporte vital limitadas (LTSV) están muy extendidas en las unidades de cuidados intensivos (UCI) de todo el mundo (Rubio et al. 2018, Estella et al. 2020; Hernández et al. 2015). Esta práctica tiene un consenso ético y también se considera un indicador de calidad de la UCI (Martín et al., 2008).
Se trata de un término que tiene su origen en la Medicina Intensiva, y posteriormente se ha extendido a otras áreas. Del ámbito de las Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) procede la denominación de limitación de tratamientos de soporte vital: estos son aquellos tratamientos que, a través de la tecnología sanitaria, de forma artificial, prolongan la vida biológica con el objetivo de ganar tiempo para conseguir con otros tratamientos como los antibióticos, trasfusión de hemoderivados, intervenciones quirúrgicas… revertir la situación mórbida y recuperar el estado funcional previo del/la paciente.
Sin embargo, el término "limitación del tratamiento de soporte vital" no se limita a las UCI, ya que en la práctica clínica se toman decisiones similares en pacientes fuera de las UCI cuando el equipo asistencial decide no ingresar a aquellos pacientes que no cumplan una serie de criterios, no realizar una intubación, o no administrar medicamentos vasoactivos, entre otros.
En este sentido, habría que describir qué son los tratamientos de soporte vital. Estos se retiran porque se consideran ineficaces, y esta decisión no siempre resulta en la muerte, pero sí en la mayoría de los casos (alrededor del 85% en el Estudio ETHICUS II). No realizar una prueba diagnóstica (por ejemplo, una tomografía computarizada), no administrar un tratamiento antibiótico o una transfusión en determinadas situaciones son decisiones clínicas que se toman con la misma lógica que limitar los tratamientos de soporte vital, aunque no sea en UCI.
Fuera de las UCI se toman decisiones de limitación como las órdenes de no RCP o no plantear intervenciones quirúrgicas, determinados tratamientos, ingresos hospitalarios o en las UCI. Las decisiones de LTSV son juicios de futilidad, aunque la futilidad está muy desarrollada en la literatura de forma teórica, es tratada en este glosario y consta de diversas clasificaciones, la realidad es que en la práctica clínica es difícil de establecer, ya que la incertidumbre inherente al acto médico es difícil de abordar cuando se trata de decidir si una medida de tratamiento es fútil. Hay casos clínicos que no generan dudas por las graves secuelas demostradas con la exploración física y pruebas complementarias, pero hay otros tantos en los que la futilidad es difícil de determinar con los hechos clínicos, cobrando mayor peso los valores en la toma de decisiones de tal complejidad. Por ello se recomienda que las decisiones de LTSV sean tomadas, siempre que se pueda, en equipo, que en caso de discrepancias se consulten con los comités de ética asistencial.
Respecto a su aplicación, la gran diferencia con el rechazo de tratamientos es que se trata de decisiones que parten del equipo asistencial, no se inician o retiran medidas de tratamientos porque por decisión clínica se consideran inútiles. Por tanto, ni pacientes ni familiares pueden exigir la instauración o mantenimiento de medidas fútiles.
A diferencia de la eutanasia, la limitación de tratamientos de soporte vital no produce la muerte del paciente, la que produce la muerte es la propia enfermedad. De hecho, hay casos en los que tras una decisión de LTSV no se produce el fallecimiento, estos tratamientos dejaron precisamente de administrarse o fueron retirados porque a juicio del profesional resultaban inútiles.
Por último, cabe destacar la preocupante variabilidad descrita en la literatura en las decisiones de limitación de tratamientos de soporte vital explicadas por factores culturales, religiosos, legislativos en diferentes países a lo largo del mundo, pero que además se describen incluso dentro de un mismo país o región vislumbrando la necesidad de formación de los profesionales en cuidados al final de la vida y bioética. Los estudios ETHICUS son ejemplos de registros de limitación que demuestran la variabilidad en la toma de decisiones de LTSV.
En cuanto a la aplicación, al tratarse de decisiones complejas hay unas condiciones para su aplicación que ofrecen garantías de ganar en prudencia:
Han de ser tomadas en equipo. Si esto no fuera posible y genera dudas (en situaciones de urgencias con personal de guardia), se recomienda iniciar medidas de tratamientos de soporte y posponer la decisión de limitar a unas condiciones en que se pueda deliberar con el resto del equipo asistencial (tanto el equipo médico como el de enfermería).
Han de ser informadas a los/las pacientes y su entorno familiar, explicadas y expuestas de forma veraz. La importancia de la comunicación médica es clave en todo el proceso asistencial. Se trata de decisiones complejas y que no son tomadas a la ligera sino dentro de un proceso en el que los pacientes han de formar parte en todo momento dentro de una comunicación adecuada a la situación.
Deben constar las decisiones de limitación de tratamientos en la historia clínica, y ser conocidas por todo el equipo asistencial y profesionales que intervengan en la atención de los/as pacientes.
Una vez tomada la decisión de limitación de tratamientos de soporte vital han de estar explícitos qué medidas se van a limitar y cuales se mantienen. Estas decisiones son dinámicas y se discutirán en sesión clínica para refrendarlas o ser modificadas según la evolución del/la paciente. Ha de garantizarse en todo momento el máximo confort del/la paciente, el control de síntomas y el respeto a las decisiones de la persona en un proceso de toma de decisiones compartidas. El acompañamiento familiar en situaciones de final de la vida es una obligación ineludible así como el ofrecimiento de apoyo o asistencia espiritual.
Legislación
Leyes regionales sobre Derechos y Garantías en el proceso del morir. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Realmente esta ley regula aspectos relacionados con cuidados al final de la vida que tienen que ver con situaciones diferentes a la limitación de tratamientos de soporte vital. El rechazo de tratamientos, la planificación anticipada de los cuidados sanitarios o las voluntades vitales anticipadas son decisiones que parten del paciente ejerciendo su derecho a la autonomía.
Referencias citadas
Avidan, A., C. L. Sprung, J. C. Schefold, B. Ricou, C. S. Hartog, J. L. Nates, U. Jaschinski, et al.; ETHICUS-2 Study Group. “Variations in End-of-Life Practices in Intensive Care Units Worldwide (Ethicus-2): A Prospective Observational Study.” The Lancet Respiratory Medicine 9, no. 10 (2021): 1101–1110. https://doi.org/10.1016/S2213-2600(21)00261-7.
Grupo de estudios de ética clínica de la Sociedad Médica de Santiago. “On proportionate medical actions and extraordinary methods of treatment.” Revista Médica de Chile 131, no. 6 (2003): 689–696.
Martín, M. C., L. Cabré, J. Ruiz, L. Blanch, J. Blanco, F. Castillo, P. Galdós, J. Roca, R. M. Saura, y Grupos de trabajo de la Sociedad Española de Medicina Intensiva Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC), Sociedad Española de Enfermería Intensiva y Unidades Coronarias (SEEIUC) y Fundación AVEDIS Donabedian (FAD). “Indicadores de calidad en el enfermo crítico [Indicators of quality in the critical patient].” Medicina Intensiva 32, no. 1 (2008): 23–32.
Rubio, O., A. Arnau, S. Cano, et al. “Limitation of Life Support Techniques at Admission to the Intensive Care Unit: A Multicenter Prospective Cohort Study.” Journal of Intensive Care 6, no. 24 (2018). https://doi.org/10.1186/s40560-018-0296-3.
Referencias recomendadas
Estella, Á., I. Saralegui, O. Rubio Sanchiz, A. Hernández-Tejedor, V. López Camps, M. C. Martín, L. Cabré Pericas, N. Masnou Burralló, M. Recuerda Núñez, y J. L. Monzón. “Update and Recommendations in Decision Making Referred to Limitation of Advanced Life Support Treatment.” Medicina Intensiva (English Edition) 44, no. 2 (2020): 101–112. https://doi.org/10.1016/j.medin.2019.07.006.
Hernández-Tejedor, A., M. C. Martín Delgado, L. Cabré Pericas, A. Algora Weber, y Members of the study group EPIPUSE. “Limitation of Life-Sustaining Treatment in Patients with Prolonged Admission to the ICU: Current Situation in Spain as Seen from the EPIPUSE Study.” Medicina Intensiva 39, no. 7 (2015): 395–404.https://doi.org/10.1016/j.medin.2014.06.005.
Mark, N. M., S. G. Rayner, N. J. Lee, y J. R. Curtis. “Global Variability in Withholding and Withdrawal of Life-Sustaining Treatment in the Intensive Care Unit: A Systematic Review.” Intensive Care Medicine 41, no. 9 (2015): 1572–1585. https://doi.org/10.1007/s00134-015-3810-5.
McPherson, K., W. G. Carlos III, T. W. Emmett, J. E. Slaven, y A. M. Torke. “Limitation of Life-Sustaining Care in the Critically Ill: A Systematic Review of the Literature.” Journal of Hospital Medicine 14, no. 5 (2019): 303–310. https://doi.org/10.12788/jhm.3137.