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Instrucciones previas

INSTRUCCIONES PREVIAS
             
Abreviaturas
IIPPs; VVAs, VAs
 
Traducciones
Inglés: advance directives
Francés: directives anticipées
Euskera: aurretiazko aginduak
Catalán: instruccions prèvies
Gallego: instrucións previas
 
 
Términos relacionados
  • Planificación Anticipada de Decisiones
  • Voluntades anticipadas
  • Directrices anticipadas
  • Testamento Vital
  • Historial de valores
  • Toma de Decisiones Compartida
  • Decisión por subrogación
  • Competencia / Capacidad
  • Voluntariedad
  • Planificación Anticipada de Decisiones
  • Planificación Anticipada de la Atención Sanitaria
  • Prácticas de final de vida
  • Rechazo de tratamiento
  • Sedación
  • Eutanasia
  • Representante / sustituto
                    
Sinónimos
  • Voluntad (Vital) Anticipada
  • Directrices Anticipadas
  • Testamento Vital
  • Declaración de Voluntad Vital Anticipada
  • Manifestación Anticipada de Voluntades
  • Voluntades Previas
  • Expresión Anticipada de Voluntades
 
 
Breve definición
Documento a través del cual, una persona mayor de edad o, en algunos lugares, menor emancipada, capaz y libre, deja constancia de forma anticipada de su voluntad en materia de salud, para que esta se cumpla en situaciones donde no tenga la capacidad suficiente para expresarla por sí misma. Las instrucciones previas también permiten recoger las preferencias, una vez llegado el fallecimiento, sobre la donación de órganos y tejidos o el destino del cuerpo para fines de investigación. Además, permite la designación de una o varias personas como representante, para que actúe como interlocutora con el equipo sanitario y procurar el cumplimiento de la voluntad de la persona firmante. Las instrucciones previas pueden modificarse o revocarse libremente en cualquier momento dejando constancia por escrito.
               
 
 
Clarificaciones conceptuales/conceptos vinculados
Es importante diferenciar entre instrucciones previas (IIPP) y planificación anticipada de decisiones (PAD). La segunda alude a un proceso deliberativo sostenido en el tiempo entre la/el paciente, sus personas de confianza y el equipo sanitario respectivo. Las IIPP revisten la forma de un acto jurídico concreto donde pueden hacerse constar las decisiones tomadas durante la PAD. Por esta razón, ambos términos no son excluyentes, sino complementarios. Así, las IIPP pueden fungir como una herramienta en la PAD a la vez que ser uno de los productos resultantes de las deliberaciones hechas en este proceso.
 
 
Desarrollo de definición
El concepto de IIPP tal y como se conocen nació en Estados Unidos a finales de los sesenta y fue propuesto por la Society for the Right-To-Die (Sabatino, 2010). Al comienzo, las IIPP se diseñaron con una perspectiva de autonomía defensiva, es decir, con el enfoque de rechazar tratamientos terapéuticos o de soporte vital no deseados por la persona paciente. De ahí que los casos ejemplares (por ejemplo, los de Karen Ann Quinlan y Nancy Cruzan) que impulsaron la adopción pública de estos documentos correspondían a personas en estado vegetativo persistente. Actualmente, las IIPP pueden abarcar una serie de escenarios de diferente naturaleza. Por ejemplo, en algunos países las personas pueden solicitar a través de las IIPP que se les realice la eutanasia cuando pierdan la capacidad de tomar decisiones, por ejemplo, en caso de demencia severa o de pérdida irreversible de conciencia.
 
En el ámbito anglosajón este documento es conocido como advance directives o living will. En el ámbito hispanohablante las IIPP reciben una diversidad de denominaciones. En Colombia se le llama Documento de Voluntad Anticipada. En España el término no está unificado y dependiendo la comunidad autónoma puede variar; por ejemplo, en este país es posible encontrarlo como “testamento vital”. 
 
Controversias y aplicación
 
La formalización y aplicación de las IIPP diverge notablemente alrededor del mundo. Las principales maneras de formalizar este documento son ante testigos, notario o personal sanitario. En algunos lugares de España es posible hacerlo con la presencia de un funcionario encargado del registro creado para tal fin. Sin embargo, la obligación de registrar las IIPP en un registro no existe en todo el Estado español. En efecto, ya que en España las competencias sanitarias recaen en las Comunidades Autónomas, no existe un proceso unificado en el país. El hecho de que el registro de las IIPP no sea obligatorio ha suscitado diversas dudas en torno a la efectividad de este documento. En este sentido, se ha mencionado (Rodríguez-Arias, 2005) que inscribir las IIPP en un registro centralizado ayudaría a solventar los problemas asociados a la localización oportuna del documento en caso de necesidad.
 
Por otro lado, ha sido objeto de debate los límites y alcances de las IIPP: ¿qué se puede o no solicitar? Como hemos señalado antes, este tipo de documento fue concebido en sus inicios con una naturaleza negativa en la medida en que la persona podía rechazar el soporte vital o los tratamientos terapéuticos optando por cuidados paliativos. Actualmente, algunos estudios e informes hechos en España confirman que la razón principal para utilizar las IIPP sigue siendo la de limitar el esfuerzo terapéutico y permitir la sedación paliativa (Nebot et al., 2010; Cabeza de Vaca, 2018). Ahora bien, en principio, podríamos estimar que los límites de las IIPP se encuentran en aquellas prácticas o actuaciones sanitarias que sean legales. Concretamente, el art. 11.3 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente, indica que “no serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico, a la «lex artis», ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas”. En consecuencia, debido a la legalización de la eutanasia, ahora es posible incluir esta nueva práctica dentro del alcance de las IIPP.
 
En efecto, en la Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia, se contempla la posibilidad de solicitar ayuda médica para morir a través del documento de instrucciones previas o equivalente. Además, esta norma establece que, si la/el paciente no está en pleno uso de sus facultades ni puede otorgar su conformidad libre, voluntaria y consciente, y ha suscrito previamente un documento de instrucciones previas que incluya dicha solicitud, el representante designado en el documento será el interlocutor válido ante el médico responsable (artículo 5.2).
 
Esta inclusión en el abanico de opciones que ofrecen las IIPP ha suscitado controversia. Por ejemplo, el magistrado Enrique Arnaldo, al analizar la posibilidad de pedir la eutanasia a través de las IIPP considera que «ninguna de las leyes autonómicas al respecto prevén ningún tipo de actuación que vaya más allá de lo estrictamente asistencial» (BOE, 2023, p. 57860). Aunado a que las IIPP presentan desde su implementación en España diversas problemáticas (Seoane, 2006), hay quienes abogan por un cambio en la configuración de las IIPP cuando estas soliciten la eutanasia. En el ámbito internacional, jurisdicciones como Quebec o Bélgica cuentan con un documento específico para solicitar esta práctica (Espericueta, 2024) conocido en algunos lugares como advance requests for MAiD (ARM).
 
En este contexto, otro aspecto que despierta dudas sobre la validez de las IIPP radica en su vigencia a lo largo del tiempo. Esta problemática puede observarse notablemente en los casos de demencia donde las IIPP pudieron haberse formulado muchos años antes del momento de ejecución. Por esta razón, hay quienes piensan que existe un riesgo de que las IIPP no siempre correspondan con la voluntad actualizada de la persona. Esta posible disparidad se complejiza cuando el comportamiento de los individuos al formalizar las IIPP es diferente al que presentan en el momento de aplicación; por ejemplo, las personas con demencia pueden experimentar una serie de cambios emocionales y conductuales. Algunos filósofos han llamado a este tipo de fenómeno “the someone else problem” (DeGrazia, 1999). Además, una persona con demencia que solicitó tiempo atrás la eutanasia por medio de IIPP puede mostrar aparente oposición a este proceso, generando la duda de si esta reticencia es consciente y corresponde a su voluntad o es una especie de reflejo causado por la enfermedad. Por este y otros desafíos que imponen los casos de eutanasia por demencia, se ha abogado por un cambio de modelo en España (Espericueta, en prensa) que incluya garantías específicas para esos escenarios.
                          
Legislación
 
Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica (artículo 11)

Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia (artículo 5.2.)
 
Referencias
 
  • Boletín Oficial del Estado (2023). Sentencia 19/2023, de 22 de marzo. BOE núm. 98, de 25-04-2023. Disponible en: https://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2023-10044  (último acceso: 12/02/2024)
  • Cabeza de Vaca, M. J., (2018). Contenido de las declaraciones de las voluntades vitales anticipadas en el hospital universitario Puerta del Mar de Cádiz y conocimientos y actitudes de los profesionales sanitarios de los servicios implicados en el final de la vida. Tesis Doctoral. Universidad de Cádiz. https://rodin.uca.es/handle/10498/20236
  • DeGrazia, D., (1999). «Advance directives, dementia, and 'the someone else problem'». Bioethics, 13(5), 373-391. https://doi.org/10.1111/1467-8519.00166
  • Espericueta, L. "Advance Requests for Medical Assistance in Dying in the International Context: Some Legal Issues for the Canadian Case." Healthcare Policy 20, no. 2. (2025) https://doi.org/10.12927/hcpol.2024.27478
  • Espericueta, L. (2024, en prensa) Eutanasia, demencia e instrucciones previas: alegato a favor de un nuevo modelo en España.
  • Nebot, C., Ortega, B., Mira, J. J., & Ortiz, L., (2010). «Morir con dignidad: Estudio sobre voluntades anticipadas». Gaceta Sanitaria, 24 (6), 437-445. https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0213-91112010000600002
  • Rodríguez-Arias, D,. (2005). Una muerte razonable: testamento vital y eutanasia. Bilbao, Desclée de Brouwer.
  • Sabatino C. P., (2010). «The evolution of health care advance planning law and policy». The Milbank quarterly, 88 (2), 211-239. https://doi.org/10.1111/j.1468-0009.2010.00596.x
  • Seoane J., (2006). «Derecho y planificación anticipada de la atención: panorama jurídico de las instrucciones previas en España». Revista Derecho y Salud, 14 (2), 285-295.
 
Autoría
Maribel Tamayo
David Rodríguez-Arias
Luis Espericueta


Forma recomendada de citar esta entrada:
Tamayo, M., Rodríguez-Arias, D, Espericueta, L. “Instrucciones previas", Glosario crítico sobre bioética y final de la vida, (preprint). https://www.inedyto.com/instrucciones-previas.html 

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